月: 2016年十月

Rockin快乐斗地主的自白#20:害怕伸出手

Rockin快乐斗地主的自白#20:害怕伸出手

我在上一篇文章中提到我们对埃弗里特保持沉默’在社交媒体上诊断了大约一年。除此之外,我’ll have to confess…在那些早期,我在社交媒体上休息了很长时间。太难了。我曾是…

Rockin快乐斗地主的自白#19:对新闻的恐惧

Rockin快乐斗地主的自白#19:对新闻的恐惧

 We didn’宣布埃弗雷特(Everett)大约一岁之前被诊断出患有Trisomy21的事实。我们告诉朋友&家庭,但随着时间的流逝,我们让社交媒体窥视自己。我相信我成为FB Official 2…

摇滚快乐斗地主的自白#18:与成长模式有关的恐惧

摇滚快乐斗地主的自白#18:与成长模式有关的恐惧

埃弗里特成长回想起来,我很早就害怕,坦率地说有点荒谬。埃弗里特(Everett)出生后,我就沉迷于与唐氏综合症有关的所有研究。我很快了解到,与DS相比,DS的孩子通常更短或更小。我对此非常担心,因为我觉得那只是会使他消极地脱颖而出的另一个特征。当这种恐惧被放大时 我了解到DS的孩子身高较小,因此有单独的成长曲线图。

好吧,事实证明,这个特定的增长图表对跟踪Everett没有帮助’s growth. He was “off the charts”巨大!现在,我们在典型的增长图表上跟踪他,他’身高相当平均…但已经达到体重的百分之八十 ?。只是向您展示,与我们其他人一样,拥有DS的人也有各种各样的身材。但是我’不管他多大都要承认…he’ll always be mommy’s “little man.” 继续阅读 摇滚快乐斗地主的自白#18:与成长模式有关的恐惧

Rockin快乐斗地主的自白#17:恐惧相关疗法

Rockin快乐斗地主的自白#17:恐惧相关疗法

我得到其他人的称赞,这些人形容我是一位杰出的父母,这对我来说意义重大(感谢那些这样说的人)。在我的书中,做一个好父母正好过着基督般的生活。但是我’ll…

Rockin快乐斗地主的自白#16:未知的恐惧

Rockin快乐斗地主的自白#16:未知的恐惧

埃弗里特第一年’我一生都在花很多时间和情感为他担心。晚上,当我入睡时,我会担心。当我醒来时,这种担忧会再次开始。我会担心并祈祷所有…

Rockin快乐斗地主的自白#15:害怕被纳入圣经课

Rockin快乐斗地主的自白#15:害怕被纳入圣经课

圣经课很大confessions-image-15 对我们,特别是对我们的孩子。我对圣经课,VBS,青年团体活动有最美好的回忆&从我小时候开始的教堂营地。一世’我一直希望并祈祷我的两个孩子在与上帝的关系不断成长时会建立相似的回忆。早于后“the diagnosis,”我记得我曾担心埃弗里特(Everett)会努力地被纳入圣经和其他教会活动中 城市。这种恐惧绝对是没有根据的。圣经课Everett中的每周都被充分纳入并参与每次教堂的活动。他祈祷,与他的老师和朋友一起学习记忆诗句,欣赏木偶戏,并且总是走开他参与的互动艺术项目,该项目反映了每周圣经故事的主题。我毫不怀疑…no doubt…当他像我们会众中的其他所有人一样敬拜上帝时,他将与基督的兄弟姐妹们建立关系。特别是在与女同学建立关系时 ?. 继续阅读 Rockin快乐斗地主的自白#15:害怕被纳入圣经课

摇滚快乐斗地主的自白#14:害怕接受(或缺乏接受)

摇滚快乐斗地主的自白#14:害怕接受(或缺乏接受)

(如“THE”)在得知Everett有DS后,我对Everett的最大恐惧是没人会接受他的身份。我担心他遇到的任何人(朋友,家人,熟人和陌生人)不会因为以下原因而完全接受他…

Rockin快乐斗地主的自白#13:对标签的恐惧

Rockin快乐斗地主的自白#13:对标签的恐惧

阅读随附的链接,其中有我亲爱的朋友和Rockin快乐斗地主的同胞写的信。让我告诉你…根据我的经验(以及其他人的经验),许多医疗保健专业人员对诊断出唐氏综合症了解得很少。不幸的是,其中许多…

Rockin快乐斗地主的自白#12:对医疗费用的恐惧& Down syndrome

Rockin快乐斗地主的自白#12:对医疗费用的恐惧& Down syndrome

坦白图像12我清楚地记得埃弗里特(Everett)出生后的医疗账单。遗传学家,医院账单,专家共同付款,儿科医生就诊,家庭医疗保健,实验室测试,随便你怎么说。我们还很早就决定,无论费用如何,埃弗雷特都会参加TCU的Kinderfrogs。显然,对我们的恐惧非常早期和非常真实,其中包括抚养DS患儿的费用。这是理所当然的恐惧。我们有一个典型的孩子romosomes和一个孩子是“染色体增强”毫无疑问,哪个孩子需要更多的医学和治疗干预(价格昂贵)…我们每年都符合我们的免赔额)。但是维克和我一直承诺,我们将竭尽所能,为埃弗里特提供一切所需的一切,使他成为社会的成功,独立,有意义的贡献者。有几天’说起来容易做起来难。我喜欢这张维克(Vic)在埃德雷特(Kinderfrogs)放下埃弗雷特(Everett)的照片。我很高兴有一位令人难以置信的丈夫愿意为他的家人搬山。 继续阅读 Rockin快乐斗地主的自白#12:对医疗费用的恐惧& Down syndrome

Rockin快乐斗地主的自白#11:担心自己永远不会像“real” parent

Rockin快乐斗地主的自白#11:担心自己永远不会像“real” parent

维克和我等了很久才成为父母。我们要做的就是成为快乐斗地主&爸爸带一个可爱的宝宝,加入有关父母的话题。 E出生后不久,我记得听到有一些医护人员提到他…