月: 2016年十月

Rockin妈妈的自白#10:与唐氏综合症有关的恐惧& driving

Rockin妈妈的自白#10:与唐氏综合症有关的恐惧& driving

我早期的另一个恐惧涉及埃弗里特’某天是否有能力驾驶自己的车辆。在美国,驾驶绝对是通行的权利,当我16岁时,我就拥有获得第一辆汽车钥匙的美好回忆。…

Rockin妈妈的自白#9:与唐氏综合症和饮食习惯有关的恐惧

Rockin妈妈的自白#9:与唐氏综合症和饮食习惯有关的恐惧

埃弗里特(Everett)早5周出生,是我2个孩子中最小的一个,体重6磅13盎司。幸运的是,他的早到没有’导致太多的并发症(黄疸是我唯一能记得的并发症),但埃弗里特是一个骨瘦如柴的人…

摇滚妈妈的自白#8:等待核型结果

摇滚妈妈的自白#8:等待核型结果

我不久前发布了一本关于我最近读过的书“圆环制造者。” It’是一本伟大的书,讲述了祷告的力量。一世’我一直相信个人祈祷和集体祈祷的力量,而我’在接见埃弗里特之前的日子里,我不得不承认’s karyotype results…我祈祷了。很多。我记得我非常努力地祈祷结果将不会对唐氏综合症产生负面影响。但我知道,三年后, 上帝对埃弗里特和我们的家人还有其他计划。我真的很感激,我每天赞美他,以不同于我预期的方式回答我的祷告。他的计划和想法总是比我的要好得多。如果埃弗里特(Everett)出生时带有普通数量的染色体,那么我们的生活将仅仅是这样…普通。但是相反,我和一个非同寻常的孩子一起旅行(实际上是2个非同寻常的孩子 ?)以及我们愿意这样做的人可以以非凡的方式看到我们周围的世界。我在上一篇帖子中开玩笑说,我希望每个人都可以像我一样通过自己的方式看到事物“Everett glasses.”但是该声明背后有很多严肃性。我知道他是父母’我本该教埃弗里特(Everett)重要课程,但在过去三年中,他一直是我最出色的老师。一世’永远不会忘记,去年春天的一个晚上,当他低下头并带领我们祈祷时。抚养我的两个小男孩的日子很艰难,但在这些时刻,我为我的许多祈祷找到了很多答案。而且所有的恐惧都消失了。

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摇滚妈妈的自白#7:对R字的恐惧

摇滚妈妈的自白#7:对R字的恐惧

在过去的几十年里,由于某种原因,这个词“retarded”(以贬义的方式使用)一直在流行。观看过去几十年来任何一种流行文化现象的电影,’我会看到和听到关于异能者的不当笑话,并且…

Rockin妈妈的自白#6:对健康和唐氏综合症的恐惧

Rockin妈妈的自白#6:对健康和唐氏综合症的恐惧

所以我最担心的是’到目前为止,谈论的内容都是不必要的。今天我’我要解决的是一个非常真实而有根据的恐惧,这让我感到非常沉重。当我们收到针对Everett的Trisomy 21的明确诊断时,…

Rockin妈妈的自白#5:害怕受到不同待遇

Rockin妈妈的自白#5:害怕受到不同待遇

在妈妈坦白图像5埃弗里特被诊断出后,我记得我要 妈妈。我的 妈妈 太不可思议了她’是一位具有特殊教育背景的教育诊断学家,因此她通过公立学校与各种能力的儿童一起工作。我记得在我分享Everett的消息后她问我’s diagnosis, “你到底在怕什么?”我也记得我的回应“I’恐怕每个人都会对待他 租金” Hence, this is fear#5。和我’我必须承认,我是对的—每个人都对待他不同。如果我每次都有现金,一个完全陌生的人会找我告诉我埃弗里特有多可爱,我’d做一个有钱的女人。同样,如果每次有人找我问我时我都有现金,“Are you Everett’s 妈妈? I love 看到ing him on Facebook!” — I’d be even richer. 继续阅读 Rockin妈妈的自白#5:害怕受到不同待遇

摇滚妈妈的自白#4:对身体相似性的恐惧& race

摇滚妈妈的自白#4:对身体相似性的恐惧& race

学习了埃弗里特后,我清楚地回想起一种奇怪的恐惧’我的诊断是担心他永远不会像我一样,因为我们拥有不同数量的染色体。所以这种恐惧有点自恋,但也许每个人在他们’re…

Rockin妈妈的自白#3:对兄弟姐妹的恐惧

Rockin妈妈的自白#3:对兄弟姐妹的恐惧

埃弗里特(Everett)是我们的大孩子。我们总是谈论生一个以上的孩子,所以我’ll have to confess —埃弗里特(Everett)出生并被确诊时,我想知道这将如何影响我们以后可能拥有的任何孩子。当我们得知自己是…

摇滚妈妈的自白#2:对体育和AAI的恐惧

摇滚妈妈的自白#2:对体育和AAI的恐惧

坦白图像2在接待埃弗里特的日子里’的核型结果,我们会见了他的遗传咨询师。我们收到了DS患儿倾向于使用AAI的清单(寰枢椎不稳)。这是脊椎有打滑的情况。患有DS的孩子有患AAI的风险,应避免运动。这触动了恐惧 #2 —担心埃弗里特会’不能运动. When we fo埃弗里特(Everett)是个小男孩,我们很高兴!维克&我俩都喜欢运动,所以我们立即开始谈论小联盟和足球比赛。但是当我们得知埃弗里特有一条额外的染色体时,我’我不得不承认,这些梦想被暂时粉碎了。我们俩都不认识患有唐氏综合症的人,我们都以为患有DS的孩子不能’参加体育运动。我们错了!有DS的孩子可以玩运动,但有些孩子不应该’t由于AAI。埃弗里特(Everett)于去年7月接受了筛查,他没有AAI。现在…my old fear of “He won’不能运动”已被替换为“如果他在运动中受伤了怎么办?”我们经常将埃弗里特称为我们的小运动员,因为从图片拼贴中可以看出,他喜欢射击篮球,踢足球,弹跳,摇摆,跳舞,游泳等!小兄弟可能会跟随他的脚步(他喜欢模仿大兄弟)。否则他可能不会。随着他们的成长,他们的天赋和兴趣可能会改变。然后’s okay…并非每个人都是天生就是运动员。不过,与此同时,我肯定喜欢和两个可爱的男孩们一起运动。 继续阅读 摇滚妈妈的自白#2:对体育和AAI的恐惧

摇滚妈妈的自白#1:大学的恐惧

摇滚妈妈的自白#1:大学的恐惧

我们发现埃弗里特(Everett)出生后有唐氏综合症(被称为出生或产后诊断)。在我们听到他的诊断后的那一刻,我心中涌动着恐惧。我能痛苦地回忆的是…