唐氏综合症婴儿的所有新父母应该知道的五件事

唐氏综合症婴儿的所有新父母应该知道的五件事

唐氏综合症婴儿的所有新父母应该知道的五件事— Mainly, It’s Going to Be Okay!

我记得很多…I mean a lot…我在埃弗里特(Everett)出生并被确诊后的那些关键时刻经历的非理性恐惧。我在当下的时间和日子里经历过的强烈恐惧和内感,再也没有母亲应该被打在脸上。如果我想在此博客中完成一件事情(实际上有几件,但是如果我不得不将其缩小到一个…),这将减轻许多新父母在学习新婴儿后所产生的不必要的恐惧’唐氏综合症的诊断。埃弗里特(Everett)接受了产后诊断,但我想那些经历过产前诊断的人可能会在下面解决一些同样的担忧和恐惧。因此,无论诊断是在婴儿之前还是之后’这是唐氏综合症婴儿的所有新父母应该了解的5件事。

新出生的埃弗里特一张逗人喜爱的照片有一个逗人喜爱的表示的在他的面孔。

  1. 你的宝宝很可爱。埃弗里特(Everett)得到了产后诊断,这意味着他 新生儿埃弗里特躺在他的医院的摇篮里,一些"baby boy"背景中的气球他出生后立即被诊断患有DS。我们的护士和医生立即发现了Trisomy 21的突出特征,其中大多数专家都确信他患有DS。但是他的外表和这些物理的“标记”是我们在等待确定的核型结果时可以基于他的诊断的唯一指标。我记得有很多人搜寻他的外表并凝视着所有可能的“标记”。它关系到我,我不得不承认–我想知道是否有人会认为我的宝宝很可爱,因为他们一直表现得像这些“标记”一样反常。好吧,我告诉你...我敢说...那些“markers”或指出唐氏综合症的身体特征是许多人现在淡化的确切特征。包括我!从此博客条目中的照片可以明显看出,埃弗里特是个像个小婴儿的小洋娃娃。他仍然是。随着他的成长,他的“标记”变得越来越明显,但是这些相同的“标记”却使他成为了他成长为一个可爱的小男孩。而且我毫无疑问,他将来会成为一个英俊的少年,一个年轻的成年人和一个举止优雅的男人。您的新宝宝也很珍贵,我相信他或她会长成一个长相漂亮的成年人!
  1. 你并不孤单,除非你想成为。该声明并不苛刻,尽管可以这样理解。人们对婴儿的诊断反应不同。有些人可以与其他家庭接触,并立即与DS社区中的当地人建立联系。其他人则选择将自己沉浸在有关唐氏综合症的信息以及与DS抚养婴儿有关的细节上,从而私下地对孩子的诊断有所了解。埃弗里特(Everett)出生并被诊断​​出疾病后,我回想起在一段时间的停机时间内躺在医院的病床上,心急如焚我觉得没有人能理解我的大脑中盘旋的忧虑和内心的沉重感。我记得我曾为上帝祈祷,以摆脱我明显的寂寞。此后不久,我的房间里到处都是护士,医生,家庭成员和朋友,他们来对我们进行检查时来来往往,为我们带来了食物和婴儿礼物,并为埃弗雷特的婴儿沐浴着爱与关怀。尽管我还没有准备好立即联系DS社区中的其他家庭,但后来我通过接触在线妈妈团体找到了很多安慰和帮助。看看最近的 发布 早期,我写了一些详细的我喜欢的信息资源。阅读此特定博客条目的任何新父母都可以从本页列出和描述的各种信息源(基于Web的和面对面的)中进行选择。
  1. 当您选择与他人接触时,您不会犯错。当我们带着新来的甜甜宝贝离开医院后,我们开始意识到我们本来可以 16位Cara和Vic的家庭成员的照片拼贴。每个人都围着埃弗里特,微笑或钦佩他。每个人出生时都很高兴。向世界各地解释埃弗里特的诊断。每个人都选择不同的方式来做。我认为接受婴儿产前诊断的父母在这一方面占了上风,因为他们有时间思考和制定一种用于传达此类信息的策略。经过产后诊断,我们没有那么奢侈了。我们在一开始就告诉亲密的家人,并离散地问这些家人,并恭敬地与我们的家人分享新闻。之后,我们通过电子邮件和短信与一些朋友分享了新闻。其中一些朋友
    因为我们没有亲自与他们分享新闻,和/或我们没有立即与他们分享新闻而变得沮丧。坦白说,这些友谊在那时变得很紧张。我知道很多父母选择发送电子邮件,立即在社交媒体上向所有朋友发布电子邮件,或者以各种方式保持隐私和离散(就像我们所做的那样)。尽管我们的情况(使一些人感到不安),但在选择共享信息的策略时,我认为您不会犯错。如果朋友和熟人对您的交流方式反应恶劣,那么他们就不是很好的朋友(并在您前进时考虑)。我要说的是-尽管您选择与您的朋友,家人和熟人交流这些信息-他们将跟随您的领导。如果您对新宝宝感到兴奋并接受/支持他们的诊断……您的朋友和家人会以类似的方式做出反应(他们也会感到兴奋并接受/支持)。如果您的举动震惊,受伤并且需要支持……我想人们会以实物回应(他们会震惊地采取行动,他们会和您一起哭泣,并且会提供支持)。因此,您可以选择传达有关婴儿诊断的信息,并为其他人效仿做准备。 Downsyndromepregnancy.org有 示例字母 很多父母在向其他人解释新婴儿的诊断时选择使用或调整。当您的大脑被炸了而您又没有时间或精力去考虑以适当有效的方式向他人传达信息时,这对于新父母来说可能是非常有用的资源。这些示例字母是适当而有效的,写得很好,易于复制和粘贴的,并且比从头开始编写字母所需的能量更少。 IMO的强大资源。
  1. 你什么都没做 原因 您的孩子患有唐氏综合症。 我在这个博客上承认了很多事情。这是“认罪”中的另一个-我对埃弗里特的诊断的下意识的情感反应是“这是我的错”。我立即责怪自己那多余的染色体。 “为什么我要等这么晚才生孩子?” (我34岁那年真是不可思议……大声笑)。 “为什么我要把职业放在首位,把孩子和家庭放在第二位?” “这完全是我的错。”当我试图使一切都变得有意义时,这些以及许多其他非理性的想法激起了我的头脑。我什至责怪自己服用了“错误的”产前维生素。我回去研究了成分,后来确定我服用的产前维生素,叶酸种类错误(且摄入量不足),这很可能导致埃弗里特患有唐氏综合症。 “为什么我们在怀孕之前就没有更好地研究产前维生素?”总而言之,根据我的看法,这全都是我的错–我这么大的错,也是我没有更好地照顾自己的身体的错。然后我在埃弗里特(Everett)的儿科医生办公室遇到了一对夫妇,他们还生了一个患有唐氏综合症的婴儿。他们17岁 卡拉和维克多在医院里学习埃弗里特摇篮的照片,欣赏他岁–在他们的青春和身体健康的巅峰时期。然后我遇到了圣经中的一个故事。莎拉……您知道莎拉和亚伯拉罕……所有国家的母亲……都在按铃吗?她受孕并在90岁出生。 90 !!! 90你们所有人……那些都是旧鸡蛋……只是说出来。而且我严重怀疑她能否获得优质的产前维生素,以及其健康怀孕所需的甲基叶酸的确切类型和数量。然而圣经中没有任何迹象表明以撒是天生具有额外遗传物质的,因为这根本不在上帝的计划之内。这个故事的寓意– 您没有采取任何措施使宝宝患有唐氏综合症。  因此,离开Goog​​le并停止寻找对自己不利的弹药。 DS社区中的其他人可能对此不满意,但这是我的博客,我全力以赴在应得的荣誉上给予上帝荣誉(几乎所有时间都是如此)。因此,您的宝宝患有唐氏综合症,因为上帝选择了您。站起来。而且他选择了让您的宝宝拥有那条弯腰的小染色体,无论您相信与否,这都会使您的生活变得难以置信,而您现在无法理解。如果上帝要你生一个普通的婴儿,他会给你一个。但是他希望你有一个 额外 普通的婴儿,随之而来的是 额外 作为父母的普通跋涉(请相信我),有时– 额外 普通的挑战。但最终,这不只是您的旅程。这是您的宝宝的旅程-是否有额外的染色体,这是您的责任,引导他或她走上人生的道路,这是您了解父母的最佳方式。这是乘车的最后提示-系好安全带。我这次旅行只有3年了,但是我可以在这方面告诉您-到目前为止,这是我迄今为止最令人振奋的一次旅行。心神。吹我做了一些非常酷的事情,去了一些非常酷的地方,看到了一些非常酷的事情。没有什么比这更匹配了。没有。
  1. 没关系的。我父亲在埃弗里特(Everett)出生和诊断后数小时内就对我丈夫说了这句话。他们正在谈论唐氏综合症,同时看着埃弗里特在医院的那些小摇篮之一中进行称重,测量和检查。他看着我的丈夫,一个崭新的父亲说:“你知道一切都会好起来的,对吗?”而且,一如既往,爸爸是正确的。一切都还好。实际上,一切都还好。埃弗里特改变了我们的生活,变得更好。随着时间的流逝,我将亲眼目睹他如何改变他所遇到的人的心灵(也变得更好)。一开始,我非常担心他的健康。首先,是他的听力(他多次不及格,直到3个月大)。当我们发现他的小耳道充满了液体(因此听力测试失败)时,我们开始担心。但是一切都还好。埃弗里特(Everett)在3岁时进行了扁桃体摘除术,很快他将继续使用他的第三套耳管,但是我们将通过下一次手术来完成,就像我们通过最后几次手术一样。其他父母会立即提出更强烈的担忧,因为他们的孩子可能患有与唐氏综合症有关的心脏病,消化道疾病或其他严重的医疗问题。我认识这些父母我经常与他们和他们的孩子互动。你猜怎么着?我认为大多数人都会告诉您,健康挑战非常艰巨, Everett的Jen Junt和Casey叔叔出生后带到医院的饼干蛋糕的照片。它有五颜六色的糖衣和蓝色字母,"Welcome Baby Neil"有时很难...但是一切都还好。他们可能还会告诉您,没有DS的宝贵孩子,他们无法想象生活,也无法以其他任何方式想象他们的孩子。可能要花点时间才能达到这一点(也可以)…。但说真的,一切都会好起来的。上帝正在为您安排一次非凡的航行,并且他不会沿途放弃船。因此,请尽您所能,将上述建议牢记在心,并且:1)照顾您的新生婴儿,并用爱和关怀给他或她洗澡; 2)与支持,理解的人一起环绕自己; 3)对他人进行回应在您的时间表上以您认为合适的方式对您的新婴儿和他或他的孩子进行诊断,4)知道不是您造成的,这是上帝更大计划的一部分,并且5)会没事的。上帝有能力照顾您和您宝贵的家庭-他得到了。你也是。恭喜您新生!

耶利米书29:11–因为我知道我为您准备的计划,''上帝宣布,``计划让您繁荣而不伤害您,计划给您带来希望和未来。

*注意–我们非常幸运,能与许多充满爱心和支持的家庭成员生活在一起。上面的拼贴并不包括埃弗里特出生后给我们淋漓尽致的每个家庭成员。如果您发现自己处于不同的情况下(例如远离家人和朋友),请通过以下方式与我联系 cara@mamability.com 我会尽力将您与DS社区中的一些当地父母联系起来(如果您’为此。我们只喜欢拥抱这些可爱的新生婴儿,并帮助我们的同胞妈妈。



3 thoughts on “唐氏综合症婴儿的所有新父母应该知道的五件事”

  • 我可以说我有多爱这个吗?这句话”随着时间的流逝,我将亲眼目睹他如何改变所遇到的人们的心灵”每天对我来说都是如此,耶利米书29,11-13对我来说非常有用,当我们进行出生诊断时。感谢您在T21 Bloghop上分享!

  • 今天我们被告知儿子患有唐氏综合症,所以我可以和你所说的很多话联系起来。他’自从出生于2018年5月2日以来一直在新生儿监护病房。作为父亲,我被吓到了,看着我的孩子出生在剖腹产,并在几秒钟内被装上钩到机器呼吸的单词,然后被告知在他出生后一个星期患有唐氏综合症,这非常令人激动。而且他仍会继续呆在nicu,也许有一段时间了,但我们希望不要。他出生时心脏中只有两个瓣膜,而不是三个。因此,我们星期五会见心脏病专家,从这里开始了解这意味着什么。