关于小染色体的小故事

我的故事

一切都按照我的计划进行。职业?查看。房主?查看。神话般的丈夫?查看。与上帝的关系好吗?这是棘手的地方。我是在一个虔诚的宗教家庭中长大的,基于我的基督教堂的传承,我以为我在这个家庭中表现良好。我错了,上帝知道。请注意,我是如何没有添加“神奇的孩子”的特征的?以及随后的“检查”。对我来说,这是一条崎rock不平的道路,上帝开始以美好的方式介入我的生活(嗯,这就是我开始注意到的地方,我认为他一直在介入)。我一直以为只要努力,一个人就能实现所有梦想。当我们似乎无法怀上我们的第一个孩子时,上帝挑战了我的这一假设。当我们最终怀孕时,我们很高兴并开始为我们的长子制定计划……假设他将拥有我们大多数人所拥有的标准46条染色体。上帝在5月27日向我们祝福埃弗里特·迈克尔·尼尔,也挑战了这一假设,2013年。我们在那天早上9:28(他出生后的一刻)得知他患有唐氏综合症。就在那一刻,我曾经计划过的每一个计划,以及我梦到的关于未来的孩子的每一个梦想都崩溃了。阵亡将士纪念日那天早上在沙子上划了一条线。埃弗里特(Everett)出生和诊断之前有“ Cara”。现在有“ Cara”。

新的“ Cara”是此博客的作者。我现在(尽可能多地了解)明白,他的计划和梦想比我的更大。一旦我摆脱了在一个人的眼前看着计划和梦想崩溃所带来的震惊和伤害,我便开始对世界有所不同。一直以来,我都得到了埃弗里特(Everett)形式的这份特别礼物,即使在早期,我也知道上帝选择了我。在世界上所有父母中,他选择了我成为埃弗里特的妈妈。他可以选择您中的任何一个阅读此博客,但他却选择了我。我永远不会确切地知道为什么,但是我倾向于从理论上讲,这是因为我不像我以前那样亲近他。而且因为他知道我需要改变。在埃弗里特(Everett)出生之前,我在生活中的每一个领域都追求完美,在很大程度上,我期望自己和他人做到完美。但是,埃弗里特(Everett)出生后,我意识到他不会像其他所有孩子一样,而且在他出生之前,我一直坚持他的“完美”标准是荒谬的。随着世界开始以有时非常苛刻的方式对埃弗里特作出反应,我开始意识到实际上–没有人是完美的。我们都处于某种程度。让任何人都达到完美的标准是胡说八道。

我经常开玩笑说每个人都需要一副“埃弗里特眼镜”。上帝给我开了我的一对,但也许通过阅读此博客,您可以瞥见我所看到的世界。神呼唤我去看的​​世界。在这个世界上,没有人是完美的,他们也没有达到任何完美的标准。相反,此博​​客只涉及拥抱和庆祝不完美的时刻,这些时刻打断了上帝呼唤我继续前进的旅程。作为一个“伟大的”和“完美的”妈妈,我经常得到很多赞美,因为我抚养的孩子有一些独特的顾虑。但是我远非完美无缺,我很少质疑埃弗里特的能力和才华,相反,当我尝试扩展和推动我的信念,拥抱我作为妻子的角色时,我是我自己的&队友,抚养两个男孩(一个三胞胎,另一个开始他那可怕的两个),并担任终身任职的学者/老师,自称天赋。对于那些尝试做类似事情的人,我不会加糖。不是为了胆小的人。但是我每天都感到安慰,因为我知道,通过他,我们不仅 有能力的.

“现在他是 有能力的 根据他在我们内心所发挥的能力,做比我们所要求的或想像的要多得多的事,要使他在教会和基督耶稣中荣耀,直到世世代代!阿们。” –以弗所书3:20 – 21

我的自白

一个摇滚妈妈的自白旨在与三个主要受众建立联系:1)当前有DS的孩子的父母与我们分享相似的经历,以及经历过不同经历(例如,产前诊断)的父母。我认为,对于DS社区中的每个人来说,重要的是要了解我们的每个故事都是独一无二的,并尊重和学习这些不同的故事。 2)患有DS的婴儿的新父母和准父母。在早期,我有很多不必要的恐惧,并且浪费了很多时间为我无法控制的事情而烦恼。我希望我能少担心一些,而只是享受我的新宝宝和作为父母的新角色。我希望能够消除很多我早年的恐惧,我可以鼓励新的妈妈和爸爸们减少烦恼,享受美好的时光。 3)没有太多接触不同能力人士的人。这包括提供诊断的医疗保健从业人员,但对诊断出来的孩子的诊断风险却最小。也许通过改变他们的观点,我们就可以开始改变唐氏综合症的总体叙述。这就是我的“自白”。正如您将读到的,我早年的某些恐惧是有根据的。但是大多数情况并非如此,我认为通过阅读#lifewithDS的这些故事,您会发现成为唐氏综合症孩子的父母就像……成为父母一样。