作者: 卡拉·雅各克斯

罗金妈妈的自白#15:害怕被纳入圣经课

罗金妈妈的自白#15:害怕被纳入圣经课

圣经课对我们来说意义重大,对我们的孩子尤其如此。我对圣经课,VBS,青年团体活动有最美好的回忆&从我小时候开始的教堂营地。一世’我一直希望并祈祷我的两个孩子都会建立…

摇滚妈妈的自白#14:害怕接受(或缺乏接受)

摇滚妈妈的自白#14:害怕接受(或缺乏接受)

(如“THE”)在得知Everett有DS后,我对Everett的最大恐惧是没人会接受他的身份。我担心他遇到的任何人(朋友,家人,熟人和陌生人)不会因为以下原因而完全接受他…

罗金妈妈的自白#13:对标签的恐惧

罗金妈妈的自白#13:对标签的恐惧

阅读随附的链接,其中有我亲爱的朋友和同伴写的一封信 罗金 妈妈。让我告诉你…根据我的经验(以及其他人的经验),许多医疗保健专业人员对诊断出唐氏综合症了解得很少。不幸的是,许多医疗保健工作者通过对父母说苛刻的话并造成许多不必要的恐惧来构成关于残疾的对话。通过将我们的孩子称为“Downs” or an “error,”这些医护人员正在建立一个对话,DS婴儿并非最佳选择,在某些情况下还不够人道。对于皮特’是的,当有人生孩子时,您通常会说“congratulations.” As opposed to, “你的唐氏宝贝是个错误” and “I’m sorry.”这太普遍了,因为埃弗里特(Everett)出生后我们也有类似的经历。基于这些经验,我决心…DETERMINED…为埃弗里特(Everett),所有其他能力各异的孩子及其亲人改变世界。一“Downs” at a time if that’这是需要的。这个摇滚妈妈感到骄傲…rock on.

http://www.dsdiagnosisnetwork.org/single-post/2016/10/04/Dear-Genetic-Counselor-You-Told-Us-Our-Son-Was-an-Error 继续阅读 罗金妈妈的自白#13:对标签的恐惧

罗金妈妈的自白#12:对医疗费用的恐惧& 陶氏 n syndrome

罗金妈妈的自白#12:对医疗费用的恐惧& 陶氏 n syndrome

我清楚地记得埃弗里特(Everett)出生后的医疗账单。遗传学家,医院账单,专家共同付款,儿科医生就诊,家庭医疗保健,实验室测试,随便你怎么说。我们还很早就决定,无论费用如何,埃弗雷特都会参加TCU的Kinderfrogs。所以很明显…

罗金妈妈的自白#11:担心自己永远不会像“real” parent

罗金妈妈的自白#11:担心自己永远不会像“real” parent

维克和我等了很久才成为父母。我们要做的就是成为妈妈&爸爸带一个可爱的宝宝,加入有关父母的话题。 E出生后不久,我记得听到有一些医护人员提到他…

Confessions of a 罗金 妈妈 #10:  Fears related to 陶氏 n syndrome & driving

Confessions of a 罗金 妈妈 #10: Fears related to 陶氏 n syndrome & driving

另一个 confessions-image-10我早期的恐惧涉及埃弗里特’某天是否有能力驾驶自己的车辆。在美国,驾驶绝对是通行的权利,当我16岁那年,我对获得第一辆汽车的钥匙充满了美好的回忆。在早期,我非常担心Everett永远不会拥有和操作自己的车轮组。像我一样埃弗里特(Everett)今年3岁,我’我必须承认,我不知道’我以为我一直都这样担心。我是说,认真…我真的应该有一天将一套车钥匙交给我的孩子们吗?对我来说,这似乎是一件非常恐怖的事情。我想我’如果他们想过一辈子或乘坐公共交通工具终生,这很酷 ??? 继续阅读 Confessions of a 罗金 妈妈 #10: Fears related to 陶氏 n syndrome & driving

Confessions of a 罗金 妈妈 #9:  Fears related to 陶氏 n syndrome and eating patterns

Confessions of a 罗金 妈妈 #9: Fears related to 陶氏 n syndrome and eating patterns

埃弗里特(Everett)早5周出生,是我2个孩子中最小的一个,体重6磅13盎司。幸运的是,他的早到没有’导致太多的并发症(黄疸是我唯一能记得的并发症),但埃弗里特是一个骨瘦如柴的人…

摇滚妈妈的自白#8:等待核型结果

摇滚妈妈的自白#8:等待核型结果

我不久前发布了一本关于我最近读过的书“The Circle Maker.” It’是一本伟大的书,讲述了祷告的力量。一世’我一直相信个人祈祷和集体祈祷的力量,而我’在过去的日子里,我不得不承认…

摇滚妈妈的自白#7:对R字的恐惧

摇滚妈妈的自白#7:对R字的恐惧

对于过去的feconfessions-image-7aw由于某种原因,数十年“retarded”(以贬义的方式使用)一直在流行。观看过去几十年来任何一种流行文化现象的电影,’我会看到和听到关于有不同能力的人的不当笑话,甚至可能是完全使用 R字。和我’我不得不承认,这是我在埃弗雷特(Everett)出生之前曾经使用的一个词。和许多其他人一样,我认为这只是另一个危害ss字,我有时不恰当地轻率地使用它。但是,当我第一次盯着我可爱的Everett时,这个词立即从我的词汇中消失了。您会看到,我们使用的词语实际上并不是无害的。如果不小心使用它们会造成很大的伤害。我仍然听到人们偶尔使用该词(R词)。每一次,它就像刀子一样刺穿我的心。有时候我会礼貌地纠正别人,有时候我不会’没有力量去做。请知道,如果我听到或看到你使用了这个词,我可能不会因此而呼唤你,但是我的感情仍然受到伤害。它’冒犯了我可爱的埃弗里特(Everett)和所有其他能力各异的人。我的一位同伴 罗金 妈妈们 says she’任何在她面前说这句话的人都会打喉咙。所以绝对不要’不能在像她这样的顽强妈妈面前说出来! 继续阅读 摇滚妈妈的自白#7:对R字的恐惧

Confessions of a 罗金 妈妈 #6:  Fears about health and 陶氏 n syndrome

Confessions of a 罗金 妈妈 #6: Fears about health and 陶氏 n syndrome

所以我最担心的是’到目前为止,谈论的内容都是不必要的。今天我’我要解决的是一个非常真实而有根据的恐惧,这让我感到非常沉重。当我们收到针对Everett的Trisomy 21的明确诊断时,…