Tedxacu的后台:TEDX扬声器的忏悔,第2部分

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播出CBS后’s feature story “你想住在哪个社会?:在唐氏综合症的国家里面正在消失” —我的许多朋友和亲人都搞砸了我,这似乎似乎渗透了许多冰岛师似乎拥抱的文化和世俗信仰系统。如CBS 60分钟的段所指出的,当怀疑唐氏综合征诊断时,选择性终止率(其与一般终止或流产率不同)在冰岛近98%接近98%。许多冰岛医疗保健专家旨在实现100%的选择性终止率。虽然这是野蛮,可怕的,令人惊讶的是我的许多朋友,家人和追随者(它也对我来说也是如此,所以我很欣赏情绪)—这。是。我的。现实。我非常清醒的现实,大多数父母(让’没有限制这种选择性终端趋势到冰岛)选择结束他们的怀孕…因为第21颗染色体的那尖锐的第三副本。与我的孩子发生的相同额外的染色体。


在这些信息的高跟鞋上,我给你…TEDXACU谈话的未切割版本我去年3月交付,并在上一篇文章中详细编辑(Tedxacu的后台:TEDX扬声器的忏悔,第1部分)。如前一篇文章所引用的,对TEDX谈话有相当多的限制要求我需要我“whittle”演示文稿到<17分钟。此外,它是针对TED法规“proselytize”以任何方式。您将在此未切换脚本中注明,我将重要部分致力于选择性终止率。所以,如果有人出现在想知道这个问题的想法?阅读…

其他国家/地区’落后于唐氏综合征终止率的落后太远了。根据最近的数据,美国估计 唐氏综合征的终止率 67%(1995-2011);在法国’S 77%(2015年);和丹麦,98%(2015年)。如果胎儿有畸形,冰岛在冰岛的法律允许堕胎—和唐氏综合症包含在此类别中。—朱利安Quinones,CBS新闻

社会构建唐氏综合症— The Uncut Script

我们都听说过唐氏综合症。事实上,我在我第一次学到了关于唐氏综合症的时候明显回忆起来。当Millsap夫人教导我们所有关于人类遗传学时,它在我的高中生物课程中。我记得当时我们知道我们对人类基因组的了解,并在那些三个小染色体上专注于人体的每一个细胞,在三术中的每一个细胞中凝视。在16岁的成熟年龄,我从来没有梦见我会有一天再次盯着那些三个小染色体......通过我的第一个孩子,我儿子的核型结果。对于Layperson,核型是一个人的遗传妆容的视觉图形,包括对大多数人,所有23对染色体。对于带有三元素21的人,有21份的第三份 英石 影响那个人身体的每个细胞的染色体。然而,三元构21只有一种唐氏综合症。在易位DS中,第三染色体将与其他染色体不同地附加(不仅仅是21 英石 )。对于患有马赛克唐氏综合征的人,而不是身体中的每个细胞都包含21的三份副本 英石 染色体,只有一些。然而,所有这些人都被特征在于患有唐氏综合症。唐氏综合征是一个有趣的综合症,因为它被称为“综合征”而不是疾病或病症,因为与任何其他综合征一样 - 它被一系列属性或医疗专业人士称为“标记”所诊断的。定义“标记”是核型。我的儿子埃弗里特出生在相当多的论文“标记”中,但我们并不完全肯定他患有唐氏综合症,直到我们收到他的核型......那里......第三次尖锐的小染色体。我经常想知道为什么第三个不得不如此冲突,但随着我的儿子已经成长为一个孩子三岁的孩子,我决定它正在强调和“你的脸”......非常喜欢他的个性。我永远不会忘记他出生的那一天。我的第一个孩子。我的儿子。我们耐心地等待着他,并耐心地抵达。但我们从来没有梦想过他早早进入这个世界,包装一些额外的遗传物质。然而,更令人震惊的比他早期的到来和“沮丧”的潜力更令人震惊,然而,当他在他的外表时,世界迎接他的方式。我的医生非常沉思,并传达了这一消息,这将永远改变我的生活过程,她能成为最好的。她解释说,她认为我的宝宝陷入综合症,但我们不确定直到获得核型结果。在“打破新闻”之后,她抱着我,祝我最好,留给更多的婴儿。和她的出口留下了同情心,关怀和关注。我环顾四周,震惊(护士以惊人的喘气的语气窃窃私语)。除了一个特定的护士。她很有声乐,为此感到骄傲。她决定是她的地方,大声和绝对地告诉我,“你的医生只是给了你虚假的希望......你的宝宝已经下降了。我确定了它。我从未见过很多标记,它没有下降。我在告诉你,因为我希望有人告诉我真相。“如果我能及时回去,我会在我的肺部喊到这个女人 - 好吧......我不想知道。我只是想当时享受新宝宝。但那是剥夺了我的。用那些话......你的宝宝已经下降了......大多数新父母在他们第一个孩子的诞生中经历的快乐都完全被我抢劫了。然后她继续告诉我,我甚至不应该试图母乳喂养我的新宝贝,因为“唐氏婴儿不能母乳喂养。”然后后来,我们选择了埃弗里特的名字......因为我正在拯救我最喜欢的名字,更好的名字,为我的下一个宝贝。完全是假的。非常伤害......如此多的级别。正如我听到这位护士那么令人援助我的新宝贝和我的养育(这是一个人的经历,就像我曾经学到过的每一个沟通课程,因为我试图理解这一点所有......从诊断本身到别人如何对其做出反应。在某些时候,我不能究竟何时回忆起......我开始质疑为什么这位护士和其他人都有胆子来说这么伤人,不混阻的事情。   这不是我选择的现实。我没有选择在现实中,在他出生后立即将我的孩子标记为“Downs”并将其限制在那里 然后我开始形成更大的问题......因为,你知道,这就是我们学者的最佳的东西......形成复杂的问题,然后从他们中制作一个研究议程。在我看来,更大的问题是 - 这一现实是如何发展的,为什么这个现实存在?一个现实,护士,专家,专业人士,陌生人,朋友等立即将我的孩子标记为“沮丧”,基于一系列可见标记。所以我做了对任何关于任何事情的学术作用 - 我开始做一些研究。在这里是我收到的现实检查,现实检查在历史上,在不准确的假设,不公平的刻板印象,以及患有唐氏综合征的人的选择性分离和终止的历史:

  1. 研究主题#1: 含有残疾人的人,但特别是具有认知残疾人的人,已经被边缘化了很长一段时间。在现代时代,婴儿出生在唐氏综合症...... 1940年代或50年代让我们说......几乎肯定会被他或她母亲的武器和制度化的制度化。由于这些婴儿只有唐氏综合症的其他人包围,因此他们认为他们认知不会“数量”......将满足基本需求,但这就是它。在他们长大的时候,没有人真的关注在这个时代期间满足这些“唐氏”人的高阶需求。因为根据当时的充电和假设,患有唐氏综合症的人们无法实现更高阶的需求,例如理解和实现一个人的真实潜力。
  2. 研究主题#2:这开始于20世纪70年代改变了残疾权利运动,并于1990年与ADA(美国人残疾人法案)有峰值“禁止歧视,并确保残疾人,州和地方政府服务,公共住宿,商业设施和运输方面的平等机会。”这是在此期间,由于患有综合征和其他发展延误的儿童开始填补我们的公立学校教室,这是对残疾人持有的缺陷的贫困假设挑战。  和低,看哪......这些孩子开始...... ..用...... .LEARN。猜猜还有什么?他们开始达到他们的全部潜力,就像任何其他孩子一样。我是80年代的孩子。任何有任何残疾的学生都没有曾经坐在我的一个课程中,K - 12(我知道)。所以我很惊喜,这种现实,一般教育和特殊教育学生被隔离的现实......不再是静态的。隔离仍然是一个问题,因为它在今天以更复杂的方式完成,但是 进步 自现代时代以来一定是制造的。
  3. 研究主题#3:尽管所有这些进步,护士,医生,守护者和完全陌生人仍然迅速对谁患有唐氏综合症的人以及他们有能力的人来掌握。如果我每次有一个人问我“他有多高?”每次有10美元的钞票我会成为一个丰富的妈妈。我回忆起埃弗雷特的早期,我在当地的达德尔斯走到了一条长线,试图在其中一个臭名昭着的清关销售期间购买婴儿服装。埃弗雷特在他的小时尚的慢跑手推车里,玩了一些婴儿车玩具玩具,大声笑。这是一个非常可爱的时刻,毁了一个完整的陌生人用一种可怜的“我为他感到难过”笑,然后问我 问题 - “你认为他会有多高?”我被地板了。我对那个女人看起来并回应,“好吧......你的高功率是你?因为坦率地说,这不是一个非常社会的问题。也许你应该更关注自己的运作水平,特别是与社会礼仪有关。“有趣的,我做了我的观点......但不是我的普美时刻之一。我教这个陌生人是什么?绝对没有关于Everett的潜力,以及她可能已经在妈妈和残疾的母亲思考的一切。我们生气,苦涩和累了。  我有一个忏悔......我们很多。但这不是因为我们的孩子患有唐氏综合症。这是因为我们许多人都感受到教导世界的压力 孩子 当我们应该重点关注对方 - 教导我们的孩子关于世界。而且它有时会筋疲力尽。
  4. 研究主题#4:我发现关于唐氏综合症的早期调查结果之一 - 这一点是事实。由于一个名为“产前筛查”的新发明,人们发现他们的婴儿在妊娠期期间的早期患有唐氏综合症。但是,而不是生育这些婴儿并使他们制度化20世纪50年代风格,其中67%的父母在美国共同终止了他们的怀孕。法国和丹麦等其他国家的统计数据要高得多。所有的,因为这21的强调小的第三副本 英石   而且我有另一种忏悔 - 这种统计数据粉碎了我,每次听到它。但这是我们现实的一部分,是一种明亮和黑暗尺寸的现实。一方面,它’既然妈妈,爸爸和残疾儿童都制作了美丽进展的现实,他已经长大到了成年人,新进步就在地平线上!我听说过曾经是一位内幕的......埃弗里特的治疗师之一...... 没有更好的时间为一个人出生的综合症!有这么多的医学,治疗和教育干预措施,这只是令人难以置信的,他们帮助我们的孩子达到了全部潜力......我们的孩子非常了解它!但是这种黑暗的维度,由于选择终止和产前测试,整个人口的人口开始被数量Dwindle,是一种难以接受的难度。已经提出,如果患有唐氏综合症的人口继续减少,并且它很可能会.​​.....因为这场运动“筛选了唐氏孩子”......然后我们与唐氏综合症的人的遭遇将成为很少还是远的人。我们的现实将再次改变,包括埃弗雷特的现实,他生活在一个较少,更少像他那样的世界里。他会有一天要了解这些统计数据。他会了解如何在最糟糕的情况下历史上历史上历史边缘化,隐藏和隔离的人。或者也许他会第一次将他的价值和他的地方学习,他第一次将他标记为“沮丧”或“迟钝”......无论哪种方式,这就是我们妈妈面对的现实,这就是我们筋疲力尽的原因。我们不仅要教世界,希望我们能够改变我们谈论残疾和唐氏综合症的方式,但我们必须追溯解释并合理化现实......这很难最大限度地减少。所以这是交易,我投票开始改变现实。一起。给我们妈妈一切突破......我们都是一个坚实的......并开始改变你的思考和谈论患有唐氏综合症和其他发展延误的人。  让我们在社会上建造一个新的现实,我们吗?

所以你可能在思考,uhm ......什么 社会建构主义?和某种社交结构如何构建一些东西?简要概述一个非常复杂的理论假设 - 当我们使用语言来标记物品时,会发生社会建构主义。我们在日常语言中使用的这些标签或社交结构有助于我们通过共享含义系统互相沟通,并且它们与上下文和历史相关。例如,“Downs”标签源于Dr. Down“发现”综合征,通过向唐氏综合征持续出现的许多标记来讨论综合征。事实上,为什么我们将唐氏综合征称为......唐氏综合症。  注意,我没有说下来。只有一个博士(因此,它不是复数)和Dr. Down并不拥有综合症(因此,它不是占有)。所以除非你说国王的英语,否则它在技术上是唐氏综合症。但基于标题 - 下综合征 - 在某些时候,我们决定使用Dr. Down的姓氏来标记唐氏综合症的孩子。我们开始将它们称为“唐氏儿童”“倒下的婴儿”和“沮丧的父母”,社会建立这些人不同的想法,并应得的描述性标签突出了他们的“差异”。通过这些标签和社会建设,我们开始了解并沟通唐氏综合症在日常谈话中的意思,因为我们谈到“沮丧的孩子”。此标签的问题与任何标签一样,“Downs”不充分描述唐氏综合症。因此,它 ’S公正标签或描述。和“下游”标签的变化......哇。另一位完整的陌生人在当地的办公用品商店接近我一次,只是告诉我,那个朋友的朋友也有一个“沮丧的男孩”,而不是“暴力总是那么开心?!?!”沮丧的男孩?那不是狗命令吗?和唐尼?这实际上是一种织物柔软剂。 SMH。  我每次听到“倒下”这个词时都会畏缩,因为它总是用作标签(即倒下的孩子),并且总是跟进关于我孩子的很多不准确和不公平的假设,就像“他总是那么快乐”或“或”他永远是你的小孩。“  错误和错误。他的一些时间很幸福,但大多数时间非常顽固,经常导致我们之间的遗嘱之战。他已经成长为他自己的小个性,意见和成年人的想法......它伤心地想想他成长并有一天搬出去,但他会。因为事实上...尽管标签和限制,但公正的社会建设,其他人喜欢放在他身上,现实是这个 - 埃弗里特可以做任何他的欲望,同样适用于他的同伴唐氏综合症。但我们将始终鼓励他采取行动和实现与基督类似的心脏(包括将宽限性显示为最小化他的潜力的恩典)。所以另一个适当的问题是......。接下来是什么?我们如何在社会构建不同的现实,患有唐氏综合症的人没有标记,有限和删除?

好吧,好吧。这就是这样,我不是唯一一个渴望一个人的现实,因为他们只有21份额外的副本 英石 染色体。一个现实,医生不要通过说“不要英雄”来努力摇摆妈妈对终止的意见。真实的故事。这些同样的专家经常尝试塑造我们的期望。最近,在其中一个妈妈论坛上,我是一部分的,一个新妈妈对一个遗传学家表示关注她的新宝宝最终将达到神经典型的9岁的成熟度和认知复杂性。所以。非常。不准确。而且不必要。让我放心这个妈妈,遗传学家提供此信息,以及今天的每个人都在倾听 - 我们仍在了解我们孩子们与DS的全部潜力。和这些孩子一样,就像任何其他孩子一样,应该被允许探索这种潜力,没有任何标签或限制。所以这就是下一个内容—因为如果这个故事和诊断故事类似于everett’S,四年前一群妈妈通过社交媒体(Facebook)共同配合在一起, 唐氏综合征诊断网络 emerged.  我们妈妈们将自己称为“罗宾妈妈”,我们一定决心改变世界一个社会建设。  我们通过频繁地发布图片,故事和轶事来社交媒体来实现这一目标,以试图改变人们如何感知和构建关于唐氏综合症的想法。我们选择的描述符(Rockin Moms,因为我们有孩子“摇滚”的额外副本21 英石 通过集体Hashtag#rockthe21进一步染色体)。此外,每年都在世界衰败综合征日(WDSD,3/21)以及DS意识月(10月),我们从事社交媒体活动,该活动将重建不准确或偏见的意见,对其意味着或与唐氏综合征有意义。 2015年3月,我们参加了 #lifewithds. 通过创建与DS的儿童描述我们的平均日的博客(非常像许多家长和家庭成员的典型日)和发布/分享这些故事。 2016年我们推动了哈希特 #deardoctor. 通过摇滚妈妈撰写的发布/共享字母,描述了苛刻的诊断谈话的影响。这些活动主要用于社会构建关于后现代生活的新思路,并努力重定向或重塑关于唐氏综合症的对话。如果您倾向于如此倾向,请命中Instagram并搜索HashTags以及其他一些粉丝收藏(#theluckyfew,#dowssyndromeadoption,#morealikethandifferent)。您肯定会发现几个社会构建的主题,反映了与DS的孩子的生活实际上实际上是什么样的人,以及为许多美国父母和患有唐氏综合征的儿童的亲人。换句话说,我们的现实。特别是,#theluckyfew是我的转向哈希特。我试图在发布庆祝活动时使用这个哈希特,与唐氏综合征抚养一个孩子,也是一些试验。因为这也是我们现实的一部分。埃弗雷特最近经历了他的第四次外科手术......我们的许多孩子都有健康问题,比其他人更糟糕。我总是试图在埃弗里特的健康和行为斗争中使用Hashtag #theluckyfew。在我的现实中,有时候埃弗雷特的额外染色体的所有“额外的”(如外科手术和医疗机构)有时候,但我仍然感到非常幸福,我才能通过我的父母身份的旅程走过这个旅程边。哎呀,他大部分时间都在领先......哎呀。因此,健康和发展挑战绝对是我们生活的一个特征,作为DS的小孩的父母......但是未来, 现实,因为我们的孩子非常非常明亮。例如,谷歌企业家患有唐氏综合症,您的结果无疑将显示有多个成年人的例子,其中DS开创自己的服装线,书籍线,餐馆,公共讲话电路, 食品卡车, 雪棚子,你叫它!我们的年轻Kiddos也在制作巨大的进步,因为他们坐在公共教育教室里,只是浸泡它......学习如何阅读,如何进行数学,以及如何与他们的同龄人互动。和他们的典型同龄人......他们也从包含过程中学习一些有价值的教训。他们是长宁的......,所以我们应该是我们的期望和我们的语言。

所以总结,让我们重新考虑并重塑关于唐氏综合症的未来对话。让我们对每个人的社会构建一个新的现实,包括不同的人。但是,在唐氏综合征的情况下,它一切都始于那些早期对话。医生,护士,遗传学家,儿科医生 - 诊断患有唐氏综合征的婴儿和/或描述一个孩子患有唐氏综合症的孩子就像,请不要使用标签,限制和部分描述 - 完全了解并显示所有可用的信息。网上有很多资源,包括由此提供的资源 唐氏综合症诊断网络。  甚至有甚至提供的道德准则 美国医学遗传学杂志 这非常有帮助。 历史上和上下文上讲,诊断谈话是一个关键时刻,塑造了关于唐氏综合症的未来对话。请非常注意这一点。我的观众大...如果只有你每天早上醒来的社交媒体新闻信息......充满了可爱的儿童和婴儿的照片,一次解决世界一个里程碑......你知道......踢腿和拿个名字。成年人唐氏综合症,庆祝你在离开ACU校园后渴望渴望的同样的生命成就 - 开始自己的企业,成为行动者,模特,作家,艺术家。或与企业和非营利组织获得有意义的就业。我知道你们中的一些人瞥见这些故事,因为你喜欢在社交媒体上分享他们时标记我!不断分享,继续学习,邀请儿童和成年人,他们进入你的生活,一切都是......让我们开始一些关于患有唐氏综合症的人的新谈话,强调他们是谁......而不是他们拥有的。让我们在社会上构建一个新的现实,在那里谈论人们......所有的人,无论能力......都是以人为本的,描述性语言,而不是公正,有害的标签。到了我的摇滚乐妈妈 - 我不会留下你!前几代妈妈雕刻了一个纳入我们的途径 - 他们改变了公共教育,以及传统的学校系统的工作方式。没有容易的任务。  这取决于我们,现在,承担新的收费和改变公众了解我们的孩子的知识......这一切都始于如何 我们 talk about it。同样不是一件容易的任务,但我认为我们为...而努力......因为......你知道,我们摇滚!谢谢你和快乐的迟来的世界唐氏综合征日!

一岁的Everett照片令人震惊的埃弗里特有脸脸 - 我没有额外的染色体。你错过了一个。