TEDxACU的后台:TEDx演讲者的自白,第二部分

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CBS播出后’s feature ST ory “您想生活什么样的社会?:在唐氏综合症消失的国家/地区内” —我的许多朋友和亲人都给我发了消息,心中似乎弥漫着许多冰岛人似乎拥护的文化和世俗信仰体系,对此感到震惊。正如CBS 60分钟部分所指出的那样,在怀疑患有唐氏综合症时,冰岛的选择性终止率(与一般终止率或流产率不同)据推测接近98%。许多冰岛医疗保健专家的目标是100%的选择性终止率。尽管这对我的许多朋友,家人和追随者来说都是野蛮的,可怕的,令人震惊的(对我来说也是如此,所以我感激不已)—这个。是的。我的现实。我高度了解的现实是,大多数父母(让’不会将这种选择性终止的趋势仅限于冰岛)选择终止怀孕…因为第21条染色体的那小小的第三副本。我的孩子碰巧也有一条相同的染色体。


紧接这些信息,我给你…我去年三月发表的TEDxACU Talk的未删节版本,并在上一篇文章中详细记录了下来(TEDxACU的后台:TEDx演讲者的自白,第1部分)。如前一篇文章所述,TEDx演讲有很多限制,要求我“whittle”演示文稿到<17分钟此外,违反TED法规“proselytize”以任何方式。您会注意到,在这个未剪切的脚本中,我将很大一部分用于选择性终止率。因此,是否有人在想我在这个问题上的立场?继续阅读…

其他国家’在唐氏综合症终止率方面落后于太远。根据现有的最新数据,美国估计  唐氏综合症的终止率 67%(1995-2011);在法国’77%(2015);丹麦为98%(2015年)。如果胎儿畸形,冰岛法律允许16周后流产—唐氏综合症包括在这一类别中。—朱利安·奎农斯(Culius CBS)

社会建设性唐氏综合症— The Uncut Script

我们都听说过唐氏综合症。事实上,我清楚地记得我第一次了解唐氏综合症。米尔萨普夫人在我的高中生物学课程上教我们所有人有关人类遗传学的知识。我记得当时对我们对人类基因组了解的东西很着迷,并专心盯着21三体症患者中影响人体每个细胞的那三个小染色体。梦想有一天我会再次盯着那三个小染色体快乐斗地主通过我的第一个孩子,我儿子的核型得到了证实。对于外行来说,核型是一个人的遗传构成的视觉图形,对于大多数人来说,它包括所有23对染色体。对于21号三体症患者,有21号三体症的第三份 ST 影响该人身体每个细胞的染色体。然而,三体性21只是唐氏综合症的一种。在“易位DS”中,第三条染色体将自身与其他染色体的附着方式不同(而不仅仅是21条 ST )。对于患有马赛克唐氏综合症的人来说,并非人体中的每个细胞都包含该21的一式三份 ST 染色体,只有一些。然而,所有这些人的特征都是患有唐氏综合症。唐氏综合症是一种有趣的综合症,因为它被称为“综合症”,而不是疾病或病症,因为像其他任何综合症一样,它可以通过一系列属性或医学专家称为“标志物”的方式进行诊断。定义的“标记”是核型。我的儿子埃弗里特(Everett)出生时就带有许多这样的“标记”,但是直到我们接受他的核型之前,我们才可以完全确定他患有唐氏综合症快乐斗地主而且快乐斗地主那条弯曲的第三条小染色体。我经常想知道为什么第三个人必须如此蠕动,但随着我儿子长大后才变成男孩子般的三岁,我认为这是蠕动且“脸庞”快乐斗地主非常像他的个性。我永远不会忘记他出生的那一天。我的第一个孩子我的儿子。我们耐心地等待着怀他,并耐心地等待他的到来。但是我们从未梦想过他会提前5周进入这个世界,携带一些额外的遗传物质。比他的早期到来更令人震惊的是,还有“倒下”的可能性,是当他露面时全世界与他打招呼的方式。我的医生很周到,并且传达了一条消息,这将永远改变我的生活,她将尽力而为。她解释说,她以为我的婴儿患有唐氏综合症,但是直到获得核型结果后我们才能确定。在“突发新闻”之后,她拥抱了我,祝我一切顺利,并留下了更多的婴儿。她的离开留下了同情,关怀和关心。我环顾四周,惊呆了(护士们以一种令人震惊的安静的语调窃窃私语)。除了一位特别的护士。她非常有声音,为此感到自豪。她决定在这里大声明确地告诉我,“您的医生给了您虚假的希望快乐斗地主您的宝宝患有唐氏菌。我确定。我从未见过这么多标记,而且不是唐氏标记。我告诉你是因为我希望有人告诉我真相。”如果我能回到过去,我会向这个女人大喊大叫-好吧快乐斗地主我不想知道。当时我只是想享受我的新宝宝。但这是从我身上剥离的。有了这些话快乐斗地主您的宝宝得了唐氏胎快乐斗地主大多数新父母在生下第一个孩子时所感受到的快乐,被我完全剥夺了。然后她继续告诉我,我什至不应该尝试母乳喂养我的新生婴儿,因为“唐氏婴儿不能母乳喂养。”然后,后来又大声疾呼,我们选择了埃弗里特的名字快乐斗地主因为我要为下一个孩子保存我最喜欢的名字,一个更好的名字。完全错误。而且非常痛苦快乐斗地主在很多层面上。而且,当我听到这位护士如此冷嘲热讽地谈到我的新生婴儿和养育子女时(这非常不体面),我从博士那里学到的每一个交流课,在我试图理解它的过程中,都激起了我的大脑所有快乐斗地主从诊断本身到其他人对此的反应。在某个时候,我不记得确切的时间快乐斗地主我开始质疑为什么这位护士和其他人胆敢说出如此有害,未经过滤的话。   这不是我选择的现实。我没有选择成为现实,护士,专家和陌生人将我的孩子标记为“唐斯”,并在他出生后立即限制他 然后我开始提出更大的问题快乐斗地主因为,这就是我们学者最擅长的快乐斗地主提出复杂的问题,然后从中提出研究议程。我认为,更大的问题是–这个现实是如何形成的,为什么这个现实存在?现实中,护士,专家,专业人员,陌生人,朋友等根据一系列可见标记,立即将我的孩子标记为“唐斯”。因此,当他们有任何疑问时,我会做任何学者所做的事情–我开始进行一些研究。这是我收到的现实检查,是基于不正确的假设,不公正的刻板印象以及唐氏综合症患者的选择性隔离和解雇而产生的历史检查:

  1. 研究主题1: 残疾人,特别是认知障碍者,已经被边缘化了一段时间。可以说,在1940年代或50年代的现代时期出生患有唐氏综合症的婴儿,几乎可以肯定会从母亲的怀抱中被撕裂并收养。由于这些婴儿只会被其他患有唐氏综合症的人所包围,因此可以假设他们在认知上不会“足够”快乐斗地主他们的基本需求就可以满足,仅此而已。随着他们的成长,在这个时代,没有人真正关心满足这些“ Downs”人的更高需求。因为根据当时的负责人和当时的假设,患有唐氏综合症的人无法满足更高层次的需求,例如理解和实现自己的真正潜能。
  2. 研究主题2:这种情况在1970年代随着残疾人权利运动而开始改变,并在1990年随着ADA(《美国残疾人法案》)达到高潮。“禁止歧视并确保残疾人获得就业,州和地方政府服务,公共住宿,商业设施和运输的平等机会。”正是在这段时间里,当唐氏综合症和其他发育迟缓的孩子开始填补我们的公立学校教室时,对残疾人的不良假设的挑战开始生效。  低垂的看着快乐斗地主这些孩子开始快乐斗地主.gasp快乐斗地主。学习。猜猜还有什么?他们像其他孩子一样,开始发挥自己的全部潜能。我是80年代的孩子。一个有各种残疾的学生从来没有上过我的班级之一,即K – 12(我知道)。因此,令我感到惊讶的是,这一现实,即通识教育与特殊教育学生分开的现实快乐斗地主不再是一个静态的现实。隔离仍然是种问题,就像今天以更复杂的方式来完成一样,但是 进展 绝对是自现代以来所做的。
  3. 研究主题3:尽管取得了所有这些进步,但护士,医生,外行人和完全陌生的人仍对老式的观念持牢靠,关于唐氏综合症的患者是谁以及他们的能力如何。如果我每次有10美元的钞票,那么有人问我“他的功能有多高?”我会成为一个有钱的妈妈。我记得在埃弗里特(Everett)成立之初,我在当地的迪拉德(Dillards)排队等候,试图在他们臭名昭著的清仓大甩卖中购买婴儿服装。埃弗里特(Everett)坐在他的小巧时尚的慢跑小推车中,玩着一些小推车的玩具,大笑着。那是一个非常可爱的时刻,当一个完全陌生的人以可怜的“我为他感到难过”的笑容看着他,然后问我时,他被毁了 问题–“您认为他会担任多高的职务?”我被打倒了。我看着那些女人,然后回答:“嗯快乐斗地主你的机能如何?坦率地说,这不是一个非常适合社会的问题。也许您应该更加关注自己的功能水平,尤其是与社交礼节有关的功能。”有点好笑,我说出了自己的意思快乐斗地主但不是我最骄傲的时刻之一。我教了什么陌生人?埃弗里特(Everett)的潜力绝对没有,她可能已经想到的有关残疾儿童的妈妈的一切。我们生气,痛苦和疲倦。   我有一个表白快乐斗地主我们很多人。但这不是因为我们患有唐氏综合症的孩子。这是因为我们许多人感到向世界传授我们的压力 儿童 当我们应该专注于相反的事情时–教我们的孩子关于世界的知识。而且有时候很累。
  4. 研究主题4:我发现的唐氏综合症的早期发现之一是这个小事实。由于一项名为“产前筛查”的新发明,人们发现他们的婴儿在妊娠早期就患有唐氏综合症。但是,与其生下这些婴儿并使之制度化为1950年代的风格,不如说这些父母中有67%在美国完全终止了他们的怀孕。在其他国家(例如法国和丹麦),该统计数字要高得多。都是因为21的那张小小的第三副本 ST   而且我有一个坦白的说法–每当我听到这个统计数据,我都会感到沮丧。但这是我们现实的一部分,这是一个既明亮又黑暗的现实。一方面,它’在这样一个现实中,成长为成年人的坚定的妈妈,爸爸和残疾儿童已经取得了长足的进步,新的进步即将来临!我曾经听过一位内幕人士说过快乐斗地主埃弗雷特的一名治疗师快乐斗地主 唐氏综合症患者出生的最佳时机已到!已有如此众多的医疗,治疗和教育干预措施,这些措施简直令人难以置信,它们正在帮助我们的孩子充分发挥其潜能快乐斗地主我们的孩子们对此非常了解!但是,由于选择性终止和产前检查,整个人口开始减少的黑暗维度很难接受。有人提议,如果唐氏综合症患者的人数继续减少,并且很有可能快乐斗地主由于这一运动“筛选出唐氏儿童”快乐斗地主那么我们与唐氏综合症患者的相遇将变得越来越少。而且我们的现实将再次发生变化,包括埃弗里特(Everett)的现实,即他生活在一个像他这样越来越少的人的世界中。他将有一天要了解这些统计信息。他还将了解唐氏综合症的患者在历史上如何被边缘化,被最好地隐藏和隔离,最坏时被根除。或者,也许是他第一次有人将他的名字标记为“唐纳德”或“后退”时,就会学到自己的价值和位置快乐斗地主在他的脸上。无论哪种方式,这都是妈妈们面临的现实,这就是为什么我们精疲力尽。我们不仅必须向世界传授有关我们孩子的知识,以期希望我们能够改变谈论残疾和唐氏综合症的方式,而且还必须追溯性地解释和合理化现实快乐斗地主这是很难将其最小化的。所以这是交易,我投票我们开始改变现实。一起。给我们的妈妈们些许休息快乐斗地主让我们所有人扎扎实实快乐斗地主并开始改变您的思维方式并谈论患有唐氏综合症和其他发育迟缓的人。   让我们在社会上构建一个新的现实吧?

所以您可能在想,嗯...什么 社会建构主义?以及如何在社会上建构某些东西?简要地总结一组非常复杂的理论假设–当我们使用语言标记事物时,就会发生社会建构主义。我们在日常语言中使用的这些标签或社会结构可以帮助我们通过共享意义的系统相互交流,并且它们通常与上下文和历史联系在一起。例如,“唐氏”标签源于以下事实:唐氏医生注意到了唐氏综合症患者中经常出现的许多标志物,从而“发现”了该综合征。实际上,这就是为什么我们将唐氏综合症称为…唐氏综合症。  请注意,我没有说唐斯。唐医生只有一个(因此,它不是复数的),唐医生并不患有该综合症(因此,它不是占有性的)。因此,除非您说国王的英语,否则从技术上讲就是唐氏综合症。但是基于标题“唐氏综合症”,我们决定在某个时候可以使用Dr. Down的姓氏来标记患有唐氏综合症的儿童。我们开始将它们称为“ Downs儿童”,“ Downs婴儿”和“ Downs父母”,从社会上建构了这些人与众不同的想法,并应使用描述性标签来突出他们的“差异”。通过这些标签和社会结构,当我们谈论“唐氏小子”时,我们开始理解和交流唐氏综合症在日常对话中的含义。与任何标签一样,该标签存在的问题是“唐氏”不能充分描述唐氏综合症。因此,它’公正的标签或说明。还有“ Downs”标签的变化快乐斗地主哇。另一个完全陌生的人曾在当地一家办公用品商店与我接触,只是告诉我,他的一个朋友的朋友也有一个“唐尼男孩”,而“唐尼人总是不那么开心吗?!?!”下来的男孩?那不是狗的命令吗?还有唐尼?这实际上是一种织物柔软剂。 SMH。  每当听到“ Downs”一词时,我都会感到畏缩,因为它总是被用作标签(例如Downs kid),并且总是跟着对我孩子的很多不准确和不公平的假设,例如“他总是很高兴”或“他将永远是你的小孩子。”  对与错。有时候他很快乐,但在大多数时候非常固执,这经常导致我们之间的意志之争。而且他已经开始成长为自己的小个性,见解和类似成年人的想法快乐斗地主让我为他的成长和某天的迁徙感到难过,但他会的。因为事实上快乐斗地主尽管有标签和限制,公正的社会结构,还有其他人喜欢他,但事实就是如此–埃弗里特可以做任何他想做的事,对唐氏综合症的同龄人也是如此。但是我们将始终鼓励他以基督般的心去行动和取得成就(包括向那些将他的潜力最小化的人表现出恩典)。因此,另一个合适的问题是快乐斗地主接下来是什么?而且,我们如何在社会上构建一个不同的现实,那就是唐氏综合症患者没有标签,受到限制和被抹杀?

好吧好吧碰巧的是,我不是唯一一个渴望这样一个现实的人,那就不是仅仅因为他们拥有21的额外副本,就不会从地球上抹去孩子的现实 ST 染色体。医师不说“不要做英雄”来敦促准妈妈,以动摇妈妈对解雇的看法。真实的故事。这些专家也经常尝试塑造我们的期望。最近,在我参与的其中一个妈妈论坛中,一位新妈妈对遗传学家表示了某种担忧,这位遗传学家向她解释说,她的新宝宝最终将达到9岁神经型典型患者的成熟水平和认知复杂性。所以。非常。不准确和不必要的。让我放心,这位妈妈,提供此信息的遗传学家以及今天每个人都在听–我们仍在学习DS患儿的全部潜能。这些孩子,就像其他孩子一样,应被允许探索这种潜力,而不受任何标签或限制。所以这是下一步—因为如果这个故事和诊断故事类似于埃弗里特’s,一群妈妈在4年前通过社交媒体(Facebook)一起聚集在一起, 唐氏综合症诊断网络 出现了。  我们妈妈称自己为“摇滚妈妈”,我们决心一次改变世界的一种社会结构。  为此,我们经常在社交媒体上发布图片,故事和轶事,以期改变人们对唐氏综合症的看法和构想。我们选择的描述符(摇滚妈妈,因为我们的孩子“摇滚”了21个 ST 染色体#)通过集体标签#rockthe21进一步延伸。此外,每年在世界唐氏综合症日(WDSD,3/21)以及DS意识月(十月),我们都参与社交媒体活动,这些活动重建了关于患有唐氏综合症或患有唐氏综合症的含义的不准确或部分观点。 2015年3月,我们参加了 #lifewithDS 通过创建描述我们与DS患儿的平均日子(非常像许多父母和家人的典型日子)的博客,并发布/分享这些故事。 2016年,我们推出了主题标签 #deardoctor 通过发布/分享Rockin妈妈撰写的描述严重诊断对话的效果的信件。这些运动的主要目的是与DS社交化地构建关于后现代生活的新观念,以努力重定向或重塑有关唐氏综合症的对话。如果您愿意,可以在Instagram上搜索主题标签以及其他一些粉丝的最爱(#theluckyfew,#downsyndromeadoption,#morealikethandifferent)。您一定会找到几个反映社会因素的主题,这些主题反映了我们DS患儿以及我们许多唐氏综合症患儿的父母和亲人的实际生活状况。换句话说,我们的现实。特别是#theluckyfew是我的首选标签。在发布与抚养唐氏综合症孩子有关的庆祝活动时,我会尝试使用此标签,但也会进行一些试验。因为那也是我们现实的一部分。埃弗里特(Everett)最近接受了第四次外科手术快乐斗地主我们的许多孩子都有健康问题,有些比其他问题要严重。我也总是在有关埃弗里特(Everett)健康和行为挣扎的帖子上使用#theluckyfew标签。在我的现实中,有时很难参加Everett额外染色体附带的所有“额外费用”(例如外科手术和就诊),但是我仍然感到非常幸运,因为我能与他一起经历这个与他为人父母的旅程侧。哎呀,他大部分时间都处于领先地位快乐斗地主是的。因此,作为DS的孩子的父母,健康和发展方面的挑战绝对是我们生活的一个特征快乐斗地主但是未来, 现实,对于我们的孩子来说非常非常聪明。例如,患有唐氏综合症的Google企业家,您的搜索结果无疑会显示出多个DS成年人的例子,这些成年人开创了自己的服装,书本,餐厅,公共演讲场所, 食品卡车, 雪棚,你叫它!我们年轻的孩子们也在大步向前,因为他们坐在公共教育教室里,只是沉浸其中快乐斗地主学习如何阅读,如何做数学以及如何与同龄人互动。和他们的典型同快乐斗地主他们也从包容过程中学习了一些宝贵的经验教训。时代改变了我们的生活快乐斗地主我们的期望和语言也应该如此。

因此,总而言之,让我们重新思考并重塑关于唐氏综合症的未来对话。让我们在社会上为每个人(包括行动不便的人)构建一个新的现实。不过,特别是在唐氏综合症的情况下,一切都始于那些早期的谈话。医生,护士,遗传学家,儿科医生–在诊断患有唐氏综合症的婴儿和/或描述您认为患有唐氏综合症的孩子的感觉时,请不要使用标签,限制和局部说明–请充分了解并提供所有可用信息信息。在线上有很多资源,包括由 唐氏综合症诊断网络。  甚至有道德准则提供 美国医学遗传学杂志 这很有帮助。 从历史和背景上来讲,诊断对话是塑造有关唐氏综合症未来对话的关键时刻。请注意这一点。对于我的广大听众来说快乐斗地主如果您每天早晨醒来类似于我的社交媒体新闻提要…里面充满了可爱的儿童和婴儿的DS照片,一次将世界推向了一个里程碑快乐斗地主您知道快乐斗地主踢屁股和取名字。患有唐氏综合症的成年人,在离开ACU校园后庆祝自己希望实现的人生成就-结婚,创业,成为演员,模特,作家,艺术家。或在公司和非营利组织中获得有意义的就业机会。我知道有些人对这些故事有所了解,因为当您在社交媒体上分享这些故事时,您喜欢为我加标签!继续分享,继续学习,并邀请具有不同能力的儿童和成年人进入您的生活,并通过各种方式…让我们开始一些有关唐氏综合症患者的新话题,重点是他们是谁快乐斗地主而不是他们所拥有的。让我们在社会上构建一个新的现实,在这里我们谈论人快乐斗地主所有人,不论能力如何快乐斗地主都使用以人为本的描述性语言,而不是公正,有害的标签。对于我的Rockin妈妈们-我不会把你留在外面!前几代人的母亲为我们开辟了一条融合之路–他们改变了公共教育以及传统学校系统的运作方式。绝非易事。  现在,由我们来承担一个新的责任,并改变有关我们孩子的公共知识快乐斗地主这一切都始于如何 我们 说说它。这也不是一件容易的事,而是我认为我们应该为之奋斗的快乐斗地主。因为快乐斗地主你知道,我们摇滚!谢谢您,并祝您迟来的世界唐氏综合症日!

一岁的埃弗里特(Everett)表情震惊的照片的脸上写着-我没有多余的染色体。你想念一个。