Rockin妈妈的自白#10:与唐氏综合症有关的恐惧& driving
我早期的另一个恐惧涉及埃弗里特’某天是否有能力驾驶自己的车辆。在美国,驾驶绝对是通行的权利,当我16岁时,我就拥有获得第一辆汽车钥匙的美好回忆。…
关于LIFE的博客...恰好包含唐氏综合症!
一个摇滚妈妈的自白旨在与三个主要受众建立联系:1)当前有DS的孩子的父母与我们分享相似的经历,以及经历过不同经历(例如,产前诊断)的父母。我认为,对于DS社区中的每个人来说,重要的是要了解我们的每个故事都是独一无二的,并尊重和学习这些不同的故事。 2)患有DS的婴儿的新父母和准父母。在早期,我有很多不必要的恐惧,并且浪费了很多时间为无法控制的事情担心。我希望我能少担心一些,而只是享受我的新宝宝和作为父母的新角色。我希望能够消除很多早起的恐惧,从而鼓励新的父母减少担心并享受这一刻。 3)没有太多接触不同能力人士的人。这包括提供诊断的医疗保健从业人员,但对诊断出来的孩子的诊断风险最小。也许通过改变他们的观点,我们就可以开始改变唐氏综合症的总体叙述。这就是我的“自白”。如您所读,我早年的某些恐惧是有根据的。但是大多数情况并非如此,我认为通过阅读#lifewithDS的这些故事,您会发现成为唐氏综合症孩子的父母就像…。成为父母一样。
我早期的另一个恐惧涉及埃弗里特’某天是否有能力驾驶自己的车辆。在美国,驾驶绝对是通行的权利,当我16岁时,我就拥有获得第一辆汽车钥匙的美好回忆。…
埃弗里特(Everett)早5周出生,是我2个孩子中最小的一个,体重6磅13盎司。幸运的是,他的早到没有’导致太多的并发症(黄疸是我唯一能记得的并发症),但埃弗里特是一个骨瘦如柴的人 …
我不久前发布了一本关于我最近读过的书“The Circle Maker.” It’是一本伟大的书,讲述了祷告的力量。一世’我一直相信个人祈祷和集体祈祷的力量,而我’在过去的日子里,我不得不承认…
在过去的几十年里,由于某种原因,这个词“retarded”(以贬义的方式使用)一直在流行。观看过去几十年来任何一种流行文化现象的电影,’我会看到和听到关于异能者的不当笑话,并且…
所以我最担心的是’到目前为止,谈论的内容都是不必要的。今天我’我要解决的是一个非常真实而有根据的恐惧,这让我感到非常沉重。当我们收到针对Everett的Trisomy 21的明确诊断时,…
在埃弗里特被诊断出的那一刻,我记得要问妈妈。我妈妈太不可思议了。她’是一位具有特殊教育背景的教育诊断学家,因此她通过公立学校与各种能力的儿童一起工作。我记得她…
学习了埃弗里特后,我清楚地回想起一种奇怪的恐惧’我的诊断是担心他永远不会像我一样,因为我们拥有不同数量的染色体。所以这种恐惧有点自恋,但也许每个人在他们’re…
埃弗里特(Everett)是我们的大孩子。我们总是谈论生一个以上的孩子,所以我’ll have to confess —埃弗里特(Everett)出生并被确诊时,我想知道这将如何影响我们以后可能拥有的任何孩子。当我们得知自己是…
在接待埃弗里特的日子里’的核型结果,我们会见了他的遗传咨询师。我们给了DS患儿容易患AAI(寰枢椎不稳)的清单。这是脊椎有打滑的情况。与孩子…
我们发现埃弗里特(Everett)出生后有唐氏综合症(被称为出生或产后诊断)。在我们听到他的诊断后的那一刻,我心中涌动着恐惧。我能痛苦地回忆的是…