罗金妈妈的自白#6:对健康和唐氏综合症的恐惧

罗金妈妈的自白#6:对健康和唐氏综合症的恐惧

坦白的图像6

所以我最担心的是’到目前为止,谈论的内容都是不必要的。今天我’我要解决的是一个非常真实而有根据的恐惧,这让我感到非常沉重。当我们收到针对埃弗里特(Everett)的21三体症的明确诊断时,这是通过他的遗传学家进行的。她给我们看了他的染色体照片,…那是他第21条染色体的3号小拷贝。她还给了我们一个小包,实际上是一长串 健康h担心患有DS的人易感。其中一些问题包括(但不限于):老年痴呆症’疾病,白血病,胃肠道阻塞和/或异常,心血管疾病,AAI,视力问题,听力问题,甲状腺功能减退,耳鼻喉问题,阻塞性睡眠呼吸暂停。

每过一年,就有一份检查清单&我们必须监控Everett的程序。例如,每年埃弗里特都会获得CBC计数和血液检查以检查儿童癌症&甲状腺功能减退。到目前为止,他的CBC计数一直在正常范围内,但是我们’目前正在研究一些潜在的甲状腺问题。尽管埃弗里特(Everett)似乎回避了一些更大的问题(例如心血管问题),但他一直饱受耳鼻喉科问题的困扰。他与太多的耳部感染作斗争,无法计数,他进行了两轮耳管手术,扁桃体切除术和一项睡眠试验以测试阻塞性睡眠呼吸暂停(他患有轻度OSA)。这些只是埃弗里特’的障碍。我知道很多有DS的孩子’没有这些顾虑,但要与胃肠道或心脏疾病等其他疾病抗争(我的疯狂道具 罗金 心妈妈 ❤️ )。所以这是对我们的真正恐惧 罗金 妈妈们& dads. It’并非每天都有微笑和彩虹。我们的孩子有真正和可怕的健康问题。但幸运的是,我们生活的时代可以解决许多此类问题,因此,DS患者的寿命很长,生活很充实。这张照片是在埃弗里特(Everett)之前拍摄的’第一轮耳管。爱我的小消防员⛑。尽管有一些令人恐惧的内容,但我不会’不能改变他那沙哑的小鱼身上的一条染色体。