唐氏综合症儿童新父母的资源

唐氏综合症儿童新父母的资源

像许多父母一样,当我经历这个为人父母的旅程时,如果我有疑问,我会转而参考一些资料。在大多数情况下,问题是由问题决定的。例如,如果我有一个问题,例如:“我如何让孩子整夜入睡?” –我先找妈妈。她是一个孩子/婴儿的耳语。但是,如果是关于更技术性的问题,例如AAI(寰枢椎不稳和唐氏综合症),我将转向互连网。互联网可以为任何父母提供很多服务,但是对于我们使用DS的孩子的父母来说,有很多有用的资源!这是我的一些最爱。我已经按照国家资源,家长组,本地(北德克萨斯州)资源和博客组织了每种资源。我可以向您保证,该博客文章仅触及冰山一角,因为还有许多其他与唐氏综合症有关的资源(我们不是很幸运能在我们的指尖获得这么多的信息和潜在的联系吗?!?! )。下面列出的只是我个人最喜欢的一些,对于DFW地区的家庭来说,本地资源是一本好书。请在下面的评论部分中随意提及您的一些最爱,我希望不断更新此列表!

放置在他的有他的被充塞的小狗的尿布的新出生的埃弗里特一张逗人喜爱的照片。

国家资源

NDSS(全国唐氏综合症学会) –如果您有任何与唐氏综合症有关的问题,请一站式购买!我经常访问的网站之一,是与DS有关的常规信息和特定信息。我特别喜欢他们的神话和事实页面。新父母,卡拉的照片&维克(Vic)抱着刚出生的唐氏综合症婴儿(埃弗里特(Everett))。标题为"唐氏综合症儿童新父母的在线资源"并包含链接www.mamability.com

NDSC(全国唐氏综合症大会) 另一站式商店,提供与DS有关的所有事物的可靠信息!还有奖金吗? NDSC举办了一个了不起的自我宣传计划以及一个年度大会,据我所知,这类似于一次大型家庭团聚。一定会喜欢,喜欢并参与该组织。我的个人最爱之一。

发光基金会 –如果您正在从事前沿研究,请转到此处! Lumind一直在进行有关唐氏综合症和DS患者的新研究。我特别感谢他们对Arizona Cognitive Test Battery的研究。敬请期待有关此主题的整个博客条目!

唐氏综合症研究基金会 喜欢阅读期刊文章吗?我也是。该网站涵盖了与DS的所有可能功能相关的研究。虽然Lumind主要坚持与唐氏综合症有关的认知和健康研究,但DSRF几乎打击了一切。他们还出版了《 DSQ –唐氏综合症季刊》,您可以在其中阅读有关DS研究的最新,最精彩的文章!

家长团体

DSDN(唐氏综合症诊断网络) –那里有一些,但是当要加入一个由您孩子的出生年纪组织的“摇滚妈妈”在线社区时,没有比DSDN在Facebook上提供的更好的父组页面系统。埃弗里特(Everett)出生并被诊断​​出的早期,我发现与外行人(不熟悉DS的人)谈论唐氏综合症……有时会有些尴尬和痛苦。因此,我不再与人接触。直到我加入了由在DSDN主持节目的人们创建的Facebook组。一言以蔽之…… 改变游戏规则 为了我。我立即感到被理解,并立即与其他妈妈们的孩子们经历了与我的孩子一样的里程碑,疗法和健康障碍!而且,DSDN为所有‘摇滚妈妈们’举办年度静修会,在这里我们可以进行面对面的交流,充电并获得一些乐趣!我参加了去年在达拉斯举行的务虚会。这是惊人的。我遇到的每个‘摇滚妈妈’都非常棒,我获得了很多新朋友,新信息……还有“我”的时间,我们中许多有异能的孩子的父母都渴望和需要这些时间。

NDSS本地家长组列表 –许多社区为有DS子女的新父母和终身父母提供了一个支持小组,但是该小组或非营利组织在每个地区和社区都不同。我强烈鼓励任何DS患儿的父母寻找并与他们的当地团体建立联系。以下部分介绍北德克萨斯州地区的唐氏综合症资源(包括母资源)。但是,许多社区/地区也有类似的资源。 NDSS有一个 375个当地分支机构的好清单 为父母和家人提供各种资源!

本地(北德克萨斯州)资源

DSPNT – 北德克萨斯唐氏综合症伙伴关系 经常组织家长(无论是新来的还是终身使用的)和他们的孩子可以混合在一起的活动。这些活动大部分发生在假期(圣诞节期间可可,圣诞老人,夏天热狗和游泳),好友漫步和WDSD,但偶尔也会有约会日期,MNO(妈妈的夜晚),俱乐部
321事件和一个伟大的父亲组(D.A.D.S. –父亲患有唐氏综合症)。如果您位于沃思堡地区,找到这个群组的一个好方法是直接联系DSPNT,加入yahoo电子邮件群组(DSPTC@yahoogroups.com),或者像FB上的DSPNT页面一样。 DSPNT主要服务于塔兰特县的家庭。

达拉斯唐氏综合症协会 – DFW区域中的许多父母都与DSPNT和达拉斯公会联系在一起(因为,您知道……我们在“大都市”中)。我个人与DSPNT的联系更加紧密,因为该组织与KinderFrogs之间有着密切的关系。但是我听说过关于公会的精彩事情,因为自从我在达拉斯工作以来,我可能也应该参加这个小组。在他们的网站上,公会似乎提供了一些计划和活动,以满足新父母,终身制父母,有DS的成人,有DS的孩子,有DS的孩子以及DS社区中以英语为第二语言的孩子。公会也与 达拉斯的儿童保健中心 从婴儿期开始,这将监督DS患儿的健康和发育。

儿童学习中心– Cook Children's –与儿童健康一样,儿童研究中心将从婴儿期开始就监督您DS患儿的健康和发育。作为库克儿童系统的一部分,该诊所可满足塔兰特县和沃思堡地区的家庭(与儿童健康相对,这对达拉斯家庭更方便)。儿童学习中心也是库克儿童系统入门的好地方。如果您是一个有DS婴儿的新父母,并且住在塔兰特县,那么库克可以为我们的孩子提供很多服务,包括健康和医疗服务,疗法,专门研究不同能力孩子的儿科医生等。儿童研究中心将为您满足以上任何需求的正确方向。

DFW唐氏综合症妈妈 –如果您在DFW地区,并且对本地学校系统,学前班,游戏日期,儿科医生,治疗师等有特定疑问,请加入此小组!管理员还每月组织一次MBO(妈妈的早午餐),您可以知道,我们的妈妈可以“早午餐”。尽管我还没有参加这些活动之一(过去的时间冲突),但我计划定期参加这些活动。因为……早午餐!在FB上搜索该论坛,并向管理员询问加入该论坛的权限!

金德青蛙 –如果您想详细了解我对KinderFrogs的爱,并获得一些有关什么的一般信息 金德青蛙是,请单击此处! 总而言之,KinderFrogs是当地的学前班,用于患有唐氏综合症和其他不同能力的儿童。治疗是在“内部”完成的,因为这是一所与TCU教育学院相连的实验学校,所以它对于具有DS的儿童,具有其他发育迟缓的儿童以及典型地发展儿童的儿童来说,也是一个具有重大影响的学习环境。一个由一群人(包括父母)组织的全方位的好地方!如果您想让孩子进入这所学校的候补名单,并与该社区的父母保持联系,请前往“家长专区”,“入场券”&经济援助”和他们网站上的“与我们联系”页面。

唐氏综合症博客的“名人录”

诺亚爸爸 : 该博客上的许多重要信息,包括帮助诺亚小小的吸管并学会站立的产品和技术,以及有关这些父母对诺亚产后诊断的反应的信息。  独特的博客功能: 好吧,它是由爸爸写的,就是这样!爸爸写的关于唐氏综合症的博客并不多,所以我认为这个博客对两个妈妈都是很好的资源 DS社区的父亲。而且我会补充说,诺亚的父亲对唐氏综合症非常肯定。埃弗里特(Everett)出生后的最初几年,这个博客是我的“去”。早些时候我需要大量的积极性,诺亚的爸爸肯定可以分娩。 最喜欢的功能:有关里程碑的信息,尤其是与Noah有关如何学习滑雪的信息(很高兴知道,感谢您发布Rick!)。

一无所有:   Great blog about 看到ing the beauty in Down syndrome.  独特的博客功能: 摄影,摄影,摄影!如果您喜欢令人难以置信的可爱照片,这是适合您的博客!该博客由Oakley撰写,以Welles(她在DS上工作的很少!)为特色,并包含许多有关唐氏综合症的积极内容。我特别喜欢她的博客主题“ 每日井”,其中她写了关于唐氏综合症生活的可爱片段。这个博客上提供了很多有关生活的正面信息,当然……唐氏综合症并没有“消退”的事实。  最喜欢的功能: 每日井

享受小事情:  就像标题所示,此博客是关于享受生活中的小事情,包括作者’是DS的宝贝女儿。  独特的博客功能: 再次,摄影,摄影,摄影!如果您是一个有视觉见识的人,那么这对您来说是一个很棒的博客!令人惊叹的照片–太神奇了,她将许多“最伟大的精选”汇编成一本名为《布鲁姆》的书。凯尔(Kelle)的博客也很独特,她需要“半杯” 她写的几乎所有内容都采用“半杯半空”的方法。因此,如果您不希望“ Pollyanna”了解唐氏综合症,凯尔(Kelle)的博客将平衡生活,信仰,母性……唐氏综合症的起伏,为读者提供一个平衡点。  最喜欢的功能:星期三女人迷

Lemon柠檬水:  一个博客,内容涉及家庭,信仰和农场。  独特的博客功能: 写得很好—这是一个很棒的内容博客!作者的博客条目会让您大笑,哭泣,联系并希望成为她最好的朋友! 最喜欢的功能: 亲爱的妈妈患有产前唐氏综合症的诊断 —此确切的博客条目应立即转发给DS患儿的每个新父母。

与贾克斯在一起:   关于唐氏综合症和收养的好博客!  独特的博客功能: 如果您正在考虑收养唐氏综合症的婴儿,那么唐纳德·贾克斯(Down with Jax)有很多关于收养过程的信息!我特别喜欢Holly如何解决“为什么唐氏综合症”。她的“为什么”是如此直接和鼓舞。我喜欢她关于Mandy(与DS在一起的童年朋友)的故事,以及她如何启发她最终收养了Trisomy 21的孩子。我会补充……我对Jax一无所知。当他大约同龄时,他让我想起埃弗里特。自私地,通过这个博客,我觉得我可以重温Everett的婴儿日子,但从远处看,通过照片……。而没有剥夺小婴儿的睡眠!  最喜欢的功能: “为什么唐氏综合症”和Jax..obvs的照片

希瑟·阿维斯(Heather Avis):   关于唐氏综合症和收养的另一个很棒的博客!  独特的博客 特征 :希瑟(Heather)有3个被领养的孩子,其中2个是DS。她的博客解决了许多问题,包括他们作为家庭的背景故事(这很有趣),他们抚养了两个具有DS,灵性和她的公开露面的孩子的事实。她是2017年3月出版的《幸运儿》(The Lucky Few)一书的作者,因此,这也是该博客的一大特色。我等不及要买我的副本了!  最喜欢的功能: 她的家人非常漂亮……所以,我在这个博客上喜欢我的家庭照片!

佩林的进步:   在这个博客中,作者(Natalie)向拥有21三体症的杰克逊(Adorbs!)讲述了自己作为SAHM的惊人生活。  独特的博客功能: 娜塔莉(Natalie)是洛克金(Rockin)的母亲,在研究DS方面,尤其是与营养,补充和甲状腺功能减退有关的方面,是不可思议的资源。她最新的博客文章之一是处理DS儿童甲状腺功能减退不足为奇。我曾经读过,与您的DS患儿甲状腺功能减退是否有​​关,与“何时”无关。娜塔莉(Natalie)与杰克逊(Jackson)早期就面对这个问题以及生长激素缺乏症。她知道自己的东西。挺直。而且她是一位前英语老师,所以博客文章写得很好(不要判断我的错别字,佩林教授!)。如果您对甲状腺功能减退或营养有疑问,并与您的孩子一起补充DS,那么此博客是一个很好的资源。我也建议加入T21营养与补充FB组。  最喜欢的功能:  与营养和补充有关的所有信息!

新闻主播:  这个博客包含了所有内容:生活方式,婚姻和怀孕,信仰,唐氏综合症和唐氏综合症倡导!  独特的博客功能: 该博客由一位可爱的“摇滚妈妈”撰写,描述了她从新闻主播到家庭主妇的旅程,并着重介绍了她作为唐氏综合症婴儿的新父母进入母亲的旅程。我认为对倡导的重视确实使该博客大放异彩。我喜欢阅读Jillian关于道德和DS诊断的文章,并介绍了与成为“特殊需求”父母有关的成就。  最喜欢的功能: 给我患有唐氏综合症的儿子的信。实际上,她有几个“来信”条目,全部阅读。 “威武!”

雪松’s Story – If you’成为DS博客社区的新手有两件事:1)加入一些FB组,以获取经验丰富的博客作者的出色技巧和建议(唐氏综合症Bloggers网络,特殊需求博客基础知识和DSDN Rockin)’妈妈博客。 2)跟随雪松’的故事。该博客作者主持了上述几个小组,其博客被feedspot列为唐氏综合症排名第一的博客!她是一位技术娴熟,经验丰富的博客作者,她热心于帮助启动其他DS博客。她的博客提供了许多独特的功能和观点!她肯定有“large family”角度,她的T21博客跳很棒(做到了!)。  最喜欢的功能:作者本人和T21博客跳!

恶意 (无耻的插头,我知道...):此博客的主题是倡导唐氏综合症,正在工作的妈妈,正在忙碌的妈妈(因为我们都只是在从事不同形式的工作,对吧!!?!)和灵性。 独特的博客功能: 原始。在大多数情况下,我对唐氏综合症的生活非常乐观,但是我不害怕将其投入研究并谈论与DS有关的早期恐惧。以及大多数这些恐惧是没有根据的。我经常写关于埃弗里特出生和被诊断后的早期生活有多么艰难。如果我能消除与唐氏综合症诊断有关的许多不必要的神话和恐惧,那么对于至少一个人(尤其是如果该人是DS患儿的新父母)……那么我就做好了工作。  最喜欢的功能: E的照片& Li, duh.

新父母卡拉和维克(Cara)和维克(Vic)欣赏他们的唐氏综合症婴儿



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