欢乐的小青蛙

欢乐的小青蛙

一些背景…Kinderfrogs KTPA筹款活动– 2016

我有点迷恋。其实呢’不仅仅是迷恋。早在2013年夏天,我就恋爱了。我正为一个名叫埃弗里特·迈克尔(Everett Michael)的新生婴儿而head不休,但是作为一个有新婴儿,有新诊断的新妈妈,我非常担心他的未来。然后,我再次坠入爱河。但是这次我爱上了一大批人– 日 e 小孩蛙 社区。起初,我爱上了导演(如果您没有’不知道,玛丽莲,大声笑!)。然后我爱上了教职员工。 之后不久,我爱上了加入Kinderfrogs及其家人的每个孩子。我猜 ’可以肯定地说,凭借本博客文章中的介绍性语言,我对孩子有着深厚而坚定的爱’的学前班,所有参与将学前班塑造成今天的人。实际上,这种爱是如此纯洁,以至于当被要求发表关于“小孩蛙对我意味着什么” last spring…我大叫。因此,自从我的第二胎孩子从今天开始在幼儿班的第一天起(埃弗里特现在就进入Pre-K班…他是个大男孩),今天我不得不承认我对Kinderfrogs的无尽和永恒的爱’的博客文章。以下是我去年在KTPA筹款活动(2016)上发表的演讲,在该演讲中,父母,教职员工每年举办一次活动,为Kinderfrogs筹集资金!我们筹集的大量资金为DS的孩子们提供了教学资源和奖学金。因此,有一个“call to action”在此语音/博客条目的末尾。如果你这么愿意给我’ve在结尾处包含一个链接。如果您对今年感兴趣’s筹款活动,以上图表是我们2017年的保存日期!

显然,我对Kinderfrogs的爱是深厚而深远的,所以这是一篇漫长的文章…但我认为值得一读。演讲是逐字逐句的,我做了一些编辑’包含在括号中。请享用!

小孩蛙对我意味着什么

这是我第二次被要求在Kinderfrogs活动上发言,并探讨Kinderfrogs对我个人的意义以及对我的家人的意义。我上一次谈论这个话题时,我分享了有关Everett的出生故事和产后诊断的非常个人的叙述。我也会在今天稍微讲一下这个故事,但是我认为今天是谈论在Kinderfrogs组织打动我历史的另一个时刻的绝佳时机,这是我们在Kinderfrogs的第一天。我所说的第一天是维克(Vic)的第一天,而埃弗里特(Everett)的第一天。首先让我提供一些背景知识。

我们的儿子埃弗里特(Everett)在5月27日星期一的阵亡将士纪念日出生,2013年。他是一个真正的“星期一的孩子”—公平的面孔。在整个怀孕过程中,我都不知道埃弗里特(Everett)是多余的染色体。在我们不熟悉的少数超声波中,没有发现早期的标志或体征。我们选择进行的早期产前检查导致了假阴性。因此,当我们得知有人怀疑唐氏综合症时,埃弗里特(Everett)出生后的那一刻,这一消息像一架货运火车一样袭击了我们。我经常告诉人们,那天早晨在沙子上划了一条线。埃弗里特(Everett)出生前有我,现在有我。我是一个非常善于表达,描述性强的人,但是即使我什至无法开始解释发现您的第一个也是唯一的孩子具有永久性,不可逆转的遗传状况所带来的痛苦和黑暗,这将使他与同龄人明显不同……。他进入这个世界后的片刻。这种黑暗在一定程度上是自我强加的,因为在接受产后诊断后的关键时刻,有这么多未解决的问题。但是我认为,被推到那个黑暗的地方也很容易,因为许多医疗保健专业人员似乎并不知道如何从伦理上或适当地处理产后诊断。运送Everett的医师在向我们传递消息时非常富有同情心,但我显然记得L&D护士说诸如“您可能甚至不应该尝试为他母乳喂养,他将无法做的事情”之类的话,并建议我选择Everett的名字,因为我是“为我的下一个婴儿保存了我最喜欢的名字”。在那之后不久,我注意到护士,专家和医生称我的婴儿为“ Downs婴儿”。当然,我被贴上了“ Downs baby”的妈妈的标签。如果还不够,在我们被解雇的那天,有位特别的“社会工作者”就去拜访了我。她的举止很卑鄙,一直问我“你离开后如何应对?”这样的问题。因为您知道我的婴儿和唐氏综合症太可怕了,以至于在进入“现实世界”之前,我需要一名心理健康专业人员来检查我并向我提出一系列心理问题。

我个人发现这些反应非常不专业,不敏感且不合适。但是这些反应并没有就此结束。维克多(Victor)和我迫不及待地想离开那该死的医院,但是当我们终于回到家安顿下来之后,我们意识到了不可避免的事情–我们如何将这一消息传给世界其他地区?而且,如果经过培训的医护人员能够处理和传递棘手的消息,他们会像以前一样做出反应……其他人将如何应对?我亲自告诉了几个人,并经历了足够多的“对不起的拥抱”,并且痛苦的神情使他们不再这样做。因此,我开始通过电子邮件告诉几个朋友和熟人。我听到这样的陈述:“我可以通过您在Facebook上发布的图片来辨别”,“上帝将特殊的孩子送给特殊的父母”,“也许他会发挥高功能”,以及“唐氏”儿童和“正常”儿童。因此,当您的孩子出生后,他们将您带到那个黑暗的地方时,医疗保健系统并不是唯一的。社会也希望您也去那里。我花了很长时间才摆脱了痛苦,开始以不同的眼光看待一切。旅程的第一步发生在6月24日,星期一,2013年。那是我们三口之家第一次探访Kinderfrogs的那天。

我可以站在这里告诉你,那天我带着四个星期大的婴儿走进Kinderfrogs,并得到了唐氏综合症的最新诊断,这是我做过的最简单的事……。但这只是个谎言。那天我在一个坏地方。我可能在那个世界希望我进入的那个黑暗的地方,处理“ Downs”标签,反应,问题……以及所有与新生儿有关的问题,尤其是诊断为DS的新生儿。一位又一位的专家,一位又一位的医生,一个不敏感的讲话之后,一个不敏感的讲话……以及对我的新宝宝的持续不断的烦恼和恐惧。但是那天早上我起床了,就像任何好妈妈一样,穿上我大女孩的衣服,并在我脸上贴上微笑。那个笑容并没有持续多久。我记得Marilyn(Kinderfrogs的主管)带我们进入她的办公室,冲向Everett,然后问我们如何发现他有T21。我记不清我说的是什么,但我知道我像在她桌子对面的破烂的篮子里一样疲倦。我确定我不是第一个在她办公室里倒闭的妈妈,但是那一刻感觉很不错。玛丽莲是如此甜美,当她吹牛蛙,它的历史和成就时,保持着坚挺的上唇。然后,她带我们参观了幼儿班,那天早上恰巧在体育馆里举行舞会。我认为这是[关键时刻],在那里我终于停止了胡扯。

我记得当初走进那家小型固定式婴儿背囊之一的埃弗里特(Everett)健身房时,看到了一些我从未想过的东西。首先,你们中的许多人可能不知道这一点……但是Libby小姐(幼儿班的首席老师)……有一些严肃的舞蹈动作。她的舞蹈动作涉及一些蛮力。她不仅能够将顽固的举动打造成一些适合学步者的果酱……而且每只胳膊都可以通过一个小孩来做到。令人印象深刻……我知道。其次,我不确定在那个教室里对幼儿的期望如何,但是考虑到我的心态,可能不多。但是令我惊讶的是,我想起了一个叫格林利的小女孩,正在跑步……不走路……但是在整个体育馆里跑得非常快。成年的人很难抓住她。事实上,她在各个角落都飞快地飞来飞去……她看起来像是一小撮黑发辫子。而且我永远不会忘记一个名叫查理(Charlie)的小男孩,走近我,维克多(Victor)和婴儿埃弗里特(Everett)。他向我走来走去,伸出双臂,给了我一个大大的拥抱。哇...这个拥抱对我来说是一个激动人心的改变游戏规则的人。查理然后走到维克多,做着完全一样的事情……。他的手臂缠在维克多的腿上,给了他一个大大的拥抱。我想他也想拥抱埃弗里特,但埃弗里特都被捆起来,绑在他的婴儿背囊里……所以他开始在“婴儿”一词上签名。当他在“ baby”一词上签字后,其他几个学步儿便蹒跚着走过去看看发生了什么。当然,更多的拥抱开始了,舞会似乎停了下来,因为利比小姐将婴儿埃弗里特(Everett)挡在了所有摸索,摸摸和试图拥抱的过程中。在我们离开之前,我记得我打出了第一个真实的笑容,问老师:“那么,我想你平均每天会得到很多拥抱吗?”我很确定她在追赶另一个或两个流浪的孩子时笑了并且同意了。

我记得那天的最后一件事在我的脑海中生动地凸显出来。在那个炎热的夏天早晨,我们的旅行结束了。这是在Kinderfrogs上学的最后一周,我现在知道这是充满庆祝活动的一周,其中包括吸引人的宠物动物园。当我们的旅行结束时,我们开始离开Kinderfrogs,我看到玛丽莲(Marilyn)走出我的视线,监督宠物动物园的物流。然后我听到了骚动,并注意到幼儿班已经“释放”到宠物动物园地区。我又一次看到了查理,从一个动物到另一个动物,一个接一个地连续地抚摸着他,仿佛他没有……。他再也不会抚养另一只动物了。随着所有这些事情的进行(我一直在观察),我们现在正驶向停放的车辆……。我们碰巧遇到了一位Victor的老TCU朋友,他在校园里慢跑。他的朋友没有看到我们的新婴儿,而是俯身攀爬。就在那时,我听到玛丽莲(Marilyn)在宠物动物园里大喊……。”而且他很漂亮,不是吗?真漂亮!!!”显然,玛丽莲(Marilyn)能够监督整个学龄前学校,一个充满幼儿和各种​​动物的爱抚动物园,并能从远处获得关于刚好患有唐氏综合症的新生婴儿的评论。令人印象深刻……我知道。我认为这对我和我们的家人而言是决定性的时刻。我想那一刻,在玛丽莲大喊大叫的情况下,我们都意识到,在一个想把您带到唐氏综合症的黑暗地方的世界里,存在着一片天堂……充满了动物园,可爱,聪明的孩子,以及盟友和拥护者,他们不会对我们患有唐氏综合症的孩子说些不敏感的事情,而是称他们为“我们的朋友”。

这也是给我们的孩子一个机会的地方。我请幼稚园的父母,老师和工作人员谈论幼稚园对他们的意义,并且绝大多数情况下是这样的回应……它给我们的孩子一个机会。对您来说,“机会”似乎并不重要, 埃弗里特(Everett)在KinderFrogs的照片,上面写着"Ode to  小孩蛙 "以及网址链接www.mamability.com但是在一个想要衡量我们孩子表现出的每分钟行为和动作,然后告诉我们他们“做不到”的世界中……一个想要给孩子贴上标签的世界,我们都知道标签带有局限性……。一个想要牵着我们走到充满问号的黑暗地方的世界……获得快乐,独立,充实的机会,正如Kinderfrogs的一位老师所说,有机会“滋养我们的精神”,对Kinderfrogs社区中的所有人来说,这都是非常重要的。但是,Kinderfrogs并不只为DS患儿提供“机会”。同样,它是一个充满光线的空间,为任何愿意走过这些玻璃门的人提供了“更好的机会”。毫无疑问,Kinderfrogs采取的教育模式为那些迁就并接受它的人们提供了成长和改变的机会或“机会”,包括学生志愿者,员工,老师,我们孩子的典型同伴和兄弟姐妹,Starpoint学生,父母,甚至一两个祖父母。您会看到,幼稚蛙触及许多人的生活,直接影响着我们孩子的成长以及“发达”人的成长。说到祖父母,我的母亲(埃弗里特的祖母)目前是克利本ISD的诊断专家。她与在Ked的Aledo ISD的McCall Elementary入学的学前儿童一起工作了7年,这是她的诊断。当时,她经常与患有唐氏综合症的儿童一起工作,其中许多儿童来自Kinderfrogs。她是个天才,我非常爱她,这也是埃弗里特目前加入Kinderferogs的主要原因。过去一个周末,我问了她一个简单的问题……”妈妈,Kinderfrogs对您意味着什么?”她的回应...

小孩蛙对我意味着什么:

从专业上来说,我在2007年9月第一次了解Kinderfrogs时就开始欣赏并尊重Kinderfrogs。我在Aledo ISD担任教育诊断员的第一份工作,我亲眼目睹了从Kinderfrogs来到我们这里的唐氏综合症学生与那些在其他学校就读的学生之间的第一手区别。我不仅给学生留下了深刻的印象,而且给他们留下了深刻的印象。玛丽莲·托伯特(Marilyn Tolbert)参加了ARD会议,以帮助适应公立学校的调整,每位学生到场时都有一个详细的笔记本,上面描述了学生的个人优势和劣势,好恶,能力和个性。这些笔记本帮助我帮助老师制定了适当的个性化课程。这些学生适应公立学校很容易。

就我个人而言,我于2013年5月27日深深爱上了Kinderfrogs,当时我的宝贝孙子出生时被诊断出患有唐氏综合症。从第一分钟开始,一旦排除了医疗问题,我就对埃弗里特及其未来充满了和平。和平很大程度上是由于我对Kinderfrogs的了解。我的孙子能够使用这种稀有的宝石真是一件幸运的事–这家以研究为基础的机构拥有令人惊叹的员工。小孩蛙是我从未说过的祷告的答案。

我知道我为你准备的计划” declares 日 e LORD, “计划使您繁荣而不伤害您,计划给您带来希望和未来。耶利米书29:11

我敢肯定,她不是唯一有这种感觉的祖父母。我敢肯定,今天我们的听众中还有很多其他人,他们很高兴看到他们的孩子,孙子和亲人从Kinderfrogs环境中受益,在Kinderfrogs环境中,严谨,同情和“接纳”为许多人(父母)的成功奠定了基础,祖父母,老师,教职员工,学生,患有唐氏综合症的孩子,通常是发育中的孩子和其他发育迟缓的孩子。我可以继续前进...。幼虫触动了很多人的生活。最后,我想补充一点,Kinderfrogs对这个庞大社区的影响带有价格标签。我们的孩子需要的疗法以及教职员工和老师提供这些疗法所依赖的资源以及具有高影响力的学习环境……并不是免费的。因此,当您享受夜晚的剩余时间时,请反思这些故事,并请您知道,在现场拍卖品,无声拍卖品,机会票,抓包等上花费的每一美元都会给我们的孩子,我们的家庭以及与他们有联系的人Kinderfrogs社区,每个人都应得到的……一次简单的机会。谢谢您,并享受当天晚上的其他活动。

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7 日 oughts on “Ode to 小孩蛙 ”