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友情:两次唐氏综合症诊断的故事

友情:两次唐氏综合症诊断的故事

有一个关于Ya Ags的小故事!而且,如果您不是Ag,我还会为您提供一个小故事。曾几何时,一个名叫Cara的18岁年轻人开始了她一生中最伟大的冒险之一-大学。年轻的卡拉花了…

TEDxACU的预览

TEDxACU的预览

欢迎回来野猫!—TEDxACU演讲将我带回ACU我很高兴地宣布,今年,世界唐氏综合症日3天后,我受邀在阿比林基督教大学做TEDxACU演讲!说到校园…

洛克妈妈30的自白:与唐氏综合症有关的恐惧& holidays

洛克妈妈30的自白:与唐氏综合症有关的恐惧& holidays

埃弗里特的万圣节服装这是我对该系列(以及唐氏综合症意识月-2016)的最后表白,出于明显的原因,它将在万圣节前夕发表!对于埃弗里特’第一个万圣节,我们把他打扮成婴儿骨骼,我买了维克(Vic)&我匹配骨架T恤(对于我们来说,T恤已成为万圣节的传统!)。那年,我们带埃弗里特(Everett)参加了一场捣蛋比赛,当我看着所有大个子都在敲门时,我在婴儿比约恩(Baby Bjorn)中戴了他,“trick or treat,” and filling their 糖果袋。我记得纳闷—埃弗里特(Everett)能够参加像这些通常发育的孩子这样的万圣节活动吗?我想我怕他不会’不能像其他人一样去度假,仅仅是因为他患有唐氏综合症。那个男孩,那些早期我有很多东西要学。

快进到2016年万圣节前夕,埃弗里特就像上司一样捣蛋。跟随人群,提着自己的书包(大部分时间 ?),并加载好东西!图片拼贴是我们一家人&埃弗里特多年来庆祝万圣节。对我而言,这张照片看起来就像其他任何一家每年成长和庆祝的家庭一样。是的,埃弗里特有DS,有时’是我们今天关注的焦点&起伏(这次是双关语!)。但是他有99.9%的时间’对我来说只是个孩子,我们’re just a “normal”一家人试图在养育两个小男孩的初期生存下来。希望我的 招供 整个月都教你同样—我们的家人比其他人更像。关于DS的一些事情,但在大多数情况下,’不用担心。但是,总的来说,育儿有时会非常令人恐惧。有或没有额外的染色体。大家万圣节快乐…和快乐唐氏综合症意识月! 继续阅读 洛克妈妈30的自白:与唐氏综合症有关的恐惧& holidays

摇滚妈妈的自白#29:与早产有关的恐惧& Down syndrome

摇滚妈妈的自白#29:与早产有关的恐惧& Down syndrome

埃弗里特(Everett)提早近五周出生。维克&我俩都坚信这是虚假的工作,当值班医生告诉我们2013年5月26日晚上我们要生孩子时,我们感到震惊。 …

Rockin妈妈的自白#28:与生更多孩子有关的恐惧

Rockin妈妈的自白#28:与生更多孩子有关的恐惧

当我们发现我期待埃弗里特的兄弟姐妹时,我们感到非常高兴。当我们得知利亚姆是个小男孩时,’相信我们有多么幸福。两个小男孩…兄弟! 9个月来,我们耐心和快乐地等待着小利亚姆’s…

Rockin妈妈的自白#27:对唐氏综合症的恐惧

Rockin妈妈的自白#27:对唐氏综合症的恐惧

埃弗里特小时候由于埃弗里特(Everett)出生后就被诊断出患有唐氏综合症,因此我们必须下令进行核型验血以确认他的诊断。同时,我们在衡量他是否患有DS时所要做的只是一些身体特征。我记得很多人(尤其是医疗保健提供者)不断检查他的手掌,脚,眼睛,耳朵和整体身材。和我 ’ll have to confess…。这让我非常担心。一世 早就担心世界其他地方会仔细检查他拥有的DS特质。他们会只看到他翘起的眼睛吗?他的大脚趾和他的第一个脚趾之间的差距?他的事实’在短边有点?人们会注意到他有多可爱,或者仅仅是这些物理标记?

这是我现在对这种恐惧的想法—也许人们只看到这些标记,但谁在乎。我真的认为’这些特征(他美丽的杏仁形眼睛,胖乎乎的脚和沙哑的小身材)使他变得珍贵。以我卑微的母亲观点,唐氏综合症与否…I think he’s downright perfect. 继续阅读 Rockin妈妈的自白#27:对唐氏综合症的恐惧

Rockin妈妈的自白#26:恐惧“slower” milestones

Rockin妈妈的自白#26:恐惧“slower” milestones

事实— “当个体具有21号染色体的全部或部分额外副本时,就会发生唐氏综合症。这种额外的遗传物质会改变发育过程,并导致与唐氏综合症相关的特征。” (NDSS.org)。让我们集中讨论该语句的第二部分…

Rockin妈妈的自白#25:与成长有关的恐惧

Rockin妈妈的自白#25:与成长有关的恐惧

当我怀孕7.5个月时,维多利亚州埃弗里特市&一天晚上,我去了我们最喜欢的当地餐厅之一,一家意大利餐厅,共进晚餐。我清楚地记得那天晚上。我记得我穿的衣服,我记得我的命令,…

Confessions of a Rockin mom #24:  Fears related to 包含 (or lack thereof)

Confessions of a Rockin mom #24: Fears related to 包含 (or lack thereof)

Everettpuzzle我上小学时,所有能力各异的同龄人都参加了名为““self-contained.”自从我参加通识教育课程以来,我从未与这些孩子互动。这些互动(或缺乏互动)是我在理解Everett时所吸引的异端人士的最初记忆’s 诊断。和我’ll have to confess…这使我永远活着的垃圾吓坏了。我的孩子被典型的同龄人赶走并与学校社区隔绝的想法令人心碎。绝对令人痛苦。此后我很快了解到“self-contained”教室已经成为过去,“inclusion”现在是许多学校的特色。当具有不同能力的孩子在普通教育教室中与同龄人一起学习时,就会出现包容性。有“full 包含” and there are variations of 包含 where differently-abled children are pulled out of a gen ed classroom for speech therapy (just one example). I have no idea what kind of 包含 we will want for Everett, but for now, I know we will push for what we think he needs. I’我肯定是这个地区的学生,年龄较大的孩子的父母正在担任我的老师。同时,Kinderfrogs的好人正在为Everett的下一步做准备…公立学校的主流幼儿园。我非常感谢Kinderfrogs的朋友。埃弗里特(Everett)正在为“real world”在那里报名。我也是。这张照片是埃弗里特(Everett)在学前班努力学习的人之一。

继续阅读 Confessions of a Rockin mom #24: Fears related to 包含 (or lack thereof)

Rockin妈妈的自白#23:担心我的孩子有一天会住在哪里

Rockin妈妈的自白#23:担心我的孩子有一天会住在哪里

我们住在一个简朴的家中。在维克(Vic),我,男孩和我们的两只大狗之间,1925年的2卧1.5浴室平房空间狭窄。但是我们爱我们的家。但是,我们的孩子们正在成长,我们知道当…